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渐冻人症肌萎缩侧索硬化症的思考 [复制链接]

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今天大家可能被这则新闻所震撼,我也一样!被震惊、难过!一个鲜活的生命怎么会变成这样了呢?震惊之余,我们会有怎样的反应和思考了?

“一个人活着的意义,不能以生命长短作为标准,而应该以生命的质量和厚度来衡量。”——这不是名人名言,而是一位29岁北大女博士的遗嘱。她最后的愿望,就是死后将器官捐献出来,头部可留给医学做研究。最近,这份遗嘱,让无数网友泪目。

这段感人的文字,是29岁的北大女博士娄滔,患上“渐冻症”后,清醒时留下的“遗嘱”。

10月9日清晨7时,娄医院,家属代替她在人体器官捐赠登记表上,签下了名字。目前,在家属的强烈要求下,娄滔处于“深度镇静”治疗中。

娄滔是湖北恩施人,年,她以优异的成绩考入中央民族大学历史系;年以优异的表现保送至北京师范大学历史学院世界上古史专业;年,娄滔以笔试第一、面试第一的成绩考入北京大学历史学系,攻读古埃及史专业。

在熟悉人眼中,她永远是那个乐观开朗、聪明好学的美丽女孩。原本,娄滔的人生规划,是毕业后做一名教授——传道授业。年8月,娄滔回恩施度暑假,经常说浑身没力气,上楼乏力。当时,父母还笑女儿“太娇气”。年1月中旬,医院、医院相继对娄滔的病情作出诊断:疑似运动神经元病。运动神经元病,就是大家熟知的“渐冻人症”。

最终,这个像天使一样的姑娘,选择口述遗嘱,捐献出自己的器官,并要求“将骨灰撒入长江,不给这个社会带来任何负担”。这份遗嘱,应该是她留下的最珍贵的“礼物”。

渐冻人症(肌萎缩侧索硬化症)的思考?

一、临床症状

"渐冻人症"医学上称肌萎缩侧索硬化症,运动神经元病的一种,因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐无力以至瘫痪,以及说话、吞咽和呼吸功能减退逐渐萎缩无力,最终瘫痪,因呼吸衰竭而死亡。大家把身体如同被逐渐冻住一样的这种病症,故俗称"渐冻人"。

"渐冻人症"(肌萎缩侧索硬化症)是一种少见病,"渐冻人"对很多人甚至是医务工作者来说都是一个非常陌生的名词,然而,它却是世界卫生组织开列的五大绝症之一,与癌症和艾滋病齐名。

据保守估计,我国目前至少有5万名运动神经元病患者,如果包括诊断不明确的其他和此病相类似的患者,这个数字将超过20万人。他们当中很多人得不到及时的、正确的诊治。由于感觉神经并未受到侵犯,因此这种病并不影响患者的智力、记忆或感觉。像人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠史蒂芬霍金就是位"渐冻人"。

二、病因不明:多种免疫学理论、中*、微量元素、氨基酸代谢障碍、病*感染、遗传

由于病因不明确,病因学说较近多,近年来的研究支持发病的免疫学机制,有多种免疫学理论,其他的病因包括中*,微量元素,氨基酸代谢障碍,病*感染,部分病例有遗传特征,关岛地区发病率高出世界其他地区50~倍,但未探明环境*物,饮食结构异常的证据。

三、治疗:病因治疗、对症治疗、多种非药物的支持治疗

当前的主要治疗包括病因治疗,对症治疗和多种非药物的支持治疗。现阶段治疗研究的发展方向包括神经保护剂、抗兴奋*性药物、神经营养因子、抗氧化和自由基清除剂、干细胞和基因治疗等方面。

1、抑制谷氨酸能神经传导

病因治疗中非常重要的一个治疗方向是抗兴奋*性。在这个领域已经研究出第一个经FDA批准用于治疗运动神经元病的药物--力如太(利鲁唑片)。力如太主要药理机制是拮抗中枢神经系统的兴奋性氨基酸--谷氨酸,抑制谷氨酸能神经传导,具体机理涉及数个突触前和突触后环节。

2、内源性神经营养因子

上个世纪八十年代有学者认为运动神经元病存在神经营养因子水平偏低或利用障碍。内源性神经营养因子缺乏会导致运动神经元的功能降低和凋亡。睫状细胞神经营养因子早期临床试验发现其有一定疗效,但随后更大规模的研究未能证实它的作用,主要原因是其血浆半衰期不足三分钟,难以通过血脑屏障,系统给药不能发挥作用。目前尚未被批准用于临床应用。脑衍生神经生长因子最初研究没有显示能够减慢运动神经元病的进程,但这可能也与药物不能通过血脑屏障有关。有试验正试图克服这一障碍,包括使用一种培植的合成脑衍生神经生长因子的喷射体,它能够直接作用于脑脊髓系统。这一作用途径可以使合成脑衍生神经生长因子直接进入最需要的地方,所需药物总量少,能够建立药物的稳定级;喷射体的培植是安全的,而且机体耐受力好。

3、氧化应激及自由基损伤

运动神经元病病理生理学研究中提示氧化应激及自由基损伤的机制参与发病,因此抗氧化和自由基清除剂也是运动神经元病药物治疗中的研究热点。年的一项随机安慰剂对照试验提示了传统的抗氧化和自由基清除剂维生素E具有延缓疾病进程的作用,每日剂量在毫克以上。N-乙酰半胱氨酸,单胺氧化酶B抑制剂,依达拉奉等抗氧化和自由基清除剂治疗运动神经元病的临床研究正在进行中。

自然疗法思考

本病对大部分人是很陌生的,我也是今天看到新闻才知道这个医学名词,虽然病因不太明确,但是根据以上研究理论成果,结合自然疗法思维(自然疗法其实不单单是一门恢复健康的技术,它更是一门认识生命、人体、健康、疾病、自然、世界的哲学思想,通过认识、分析与健康和疾病有关的问题,快速找到问题的本质和根源,而不被表象所迷惑,具备以不变应万变的能力。),可以从“免疫调节、全面营养支持尤其是神经营养支持、超强抗氧化、排*、全面细胞修复”的思路辅助治疗!

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