写在前面
笑笑姑娘,真的是一个很爱笑的姑娘,从年开始与大家一起创立青岛爱心行工作组,在机构没有足够经费支持的情况下,主动请缨作为第一个专职志愿者,在四年的时间里,每个月只有几百元补贴的情况下,给无助的病友们带去无数的温暖和力量。
爱笑的女孩子运气都不会太差,善良的女孩子运气更不会太差,笑笑姑娘也在这个很多人觉得不值得的人间遇到了值得托付终身的灵*伴侣。
结婚生子水到渠成,但笑笑姑娘舍不得这些朋友们,手机号码十年不变,就跟我们办公电话保持不变一样,大家找我们的时候,一定能找到。因为我们是一家人,欢迎常回家看看。
——爱心行小组小潘
采访正文
对话青岛艾滋姑娘
感染12年,我从崩溃自杀到结婚生子,已经学会了与病*和平共处
关“艾”生命
提起“艾滋病”,大家会想到什么?恐惧?传染?枯瘦如柴?孤独终老?甚至是死亡?对于青岛“80后”姑娘叶子(化名)来说,这些她都想过,然而,令她万万没想到的是,有一天,这种病竟会降临到自己身上。仿佛是上天跟她开的一个大大的玩笑,从此彻底改变了她的人生。不过,与艾滋病抗争12年,从当初的崩溃厌世,到后来结婚生子过上了幸福生活,一路走来,她早已学会了与艾滋病*和平共处,过上了再正常不过的平凡人的日子。站在第31日个“世界艾滋病日”的风口,回首过往的点点滴滴,她在接受本报记者采访时终于可以释然地说:“提起‘艾滋病’,我现在能想到的只有‘新的开始’,开始爱惜生命,开始用力生活。”
半岛都市报报道
今天,让我们一起走近叶子
聆听她的抗“艾”故事
世界艾滋病日
WORLDAIDSDAY
12月1日
确诊:无偿献血得知感染艾滋
当我们得知一个人染上了艾滋病后,第一反应会是“为什么”?为什么会是她/他?为什么是这种病?叶子也曾成千上万次地这样问过自己:为什么是我?为什么是艾滋?
事情倒回到年秋天。刚大学毕业,工作不久的叶子正在上班,突然接到青岛市中心血站打来的电话,她依然记得当时电话的内容“你的血液有些异常,建议去青岛市疾控中心检测。”
时年22岁的叶子,还是一个涉世未深的小姑娘,挂掉电话后,她懵了好一会儿。后来,她在疾控中心接到了一个晴天霹雳的消息:确诊感染艾滋病病病*。“第一反应就是吓懵了,吓得连哭都不会了,就问了医生一句‘我还能活多久?’”叶子回忆,其实当时自己对艾滋病的了解并不多,只是见过一些宣传上说这种病无法治愈,之前偶尔跟同学朋友聊起来大家一致的感觉就是恐怖,所以就想当然地以为自己被判了死刑。“肯定活不成了,或许晚上睡着了以后第二天就不会醒过来了。”
叶子称,她从十八岁第一次献血作为成人仪式后,就一直坚持每半年献一次血。本以为可以多献一些爱心,多做一些贡献,没想到,年秋天那次献血成了人生中最后一次。
“当时的医生看我孤单一个人,又小又可怜,就嘱咐说‘千万不要上网搜些乱七八糟的东西自己吓自己’”。叶子笑着跟记者说,她那时天真乖巧,听话懂事,竟然真的没有上网搜过任何关于艾滋病的相关内容,对它所存在的危害、社会歧视等一概不知,从而规避了神经敏感、胡思乱想,规避了许多恼人的麻烦。刚确诊后的一段时间里,她竟然没有请假调整,而是照常上下班。
只不过,白天人多时强颜欢笑,夜晚一人时偷偷难过。
原因:男朋友回国后传染给自己
“那时候最怕晚上,经常一个人躲在被窝里哭,无缘无故感染艾滋,又不敢跟任何人倾诉,十分崩溃。”叶子的声音越来越低沉,“甚至想到了自杀,连遗书都写好了,不过因为舍不得家人,最后放弃了。”
那段时间,叶子除了伤心无助外,思考最多的一个问题就是:为什么离自己很遥远的艾滋病病*会传染到自己身上?她自称没有结交过乱七八糟的朋友,思前想后,她想起了前男友。
叶子说,她上大二的时候交了一个男朋友,除了男朋友之外她没有跟别人交往过,在两人交往期间,男朋友曾出过国,可能是他出国那段时间感染上的。“我查出来的时候,就给男朋友打了电话,当时他不知道自己感染艾滋病,不过后来他去做了检测,确实是有。”
被男朋友感染了艾滋病还分手了,这件事也许在一般人看来都无法轻易接受,如今叶子谈起时却面无表情,一脸淡定。“我自认为性格开朗、有点大大咧咧,很多事情都看得开,过去的都过去了。”
难关:确诊3年后终于告诉了父母
感染艾滋后,叶子曾一度悲观厌世,而在这过程中,她也逐渐走进了防艾专家和感染者们组成的无形中的圈子,对艾滋病的认识也逐渐理性。她还幸运地在青岛市疾控中心碰到了一个去做检测的大哥哥。这位大哥哥已经确诊了好几年,而得知她是刚刚确诊之后,大哥哥热心跟她交流了很多,最后他们还互留了联系电话。
感染艾滋后,叶子最害怕的就是父母知道。在家中,关于艾滋方面的事情她只字不提。但是她觉得父母迟早会知道,应该怎样告诉他们才能让他们接受?叶子纠结了很久。
年,在参加在北京的一个防治艾滋病会议的时候,叶子和河北的一位感染者的父母聊起这件事。这对老人帮她出主意:慢慢渗透,不要说的太突然。此后,叶子尝试以“润物细无声”的方式来向父母科普这个疾病的知识,并试探他们的态度。比如在电视上或者杂志上看到关于艾滋病的事情后,就会跟家人讨论讨论,讨论的过程中,就告诉他们关于艾滋病的一些知识,在父母了解了这方面的知识之后,她又开始给父母将一些身边的故事,包括自己的事情。
叶子发现,父母对艾滋病没有什么固执的认识和偏见,而在告诉他们感染艾滋病病*同样可以获得治疗、可以生孩子后,“父母也就没再当回事。”一家人扔像往常一样生活。但同时,也为她保守秘密。
重生:恋爱结婚并生了宝宝
不少人会好奇:艾滋病感染者能结婚吗?能生孩子吗?能过上正常家庭的生活吗?叶子以亲身经历告诉我们:能!
在确诊感染艾滋病的第二年,也就是年,叶子在经历过最初的彷徨迷茫后,渐渐调整好自己的心态,并进入了新的生活。那时,她开始致力于参加防艾志愿活动,奔走于全国各地参加会议,身上慢慢多了正能量。有一次,她在南方某城市参加某个艾滋病基金会上,意外认识了一个男病友并添加了QQ好友。没想到,细水长流地聊了小半年,他们的关系发生了质变,从普通朋友发展成恋人关系,又经历了长达6年的爱情长跑,年,他们携手步入了婚姻殿堂!“我老公是因为医疗事故感染的,特别不幸,我俩是夫妻,也是病友,知己知彼,惺惺相惜。”谈起自己的爱情,叶子满脸甜蜜。
好事成双,同年,她怀孕并顺利诞下了宝宝,是个男孩。医学上,艾滋病的传染途径之一是母婴传播,该风险让许多艾滋夫妻在生育方面望而却步,但生育是一名女性的基本权利,她们也渴望有一个属于自己的孩子。随着近年来母婴阻断技术的发展,让艾滋家庭生育宝宝渐渐成为可能,叶子就是其中之一,当然,这需要一定的勇气魄力!
“实不相瞒,我怀孕完全是个意外,到现在我都经常这样打趣地说。”叶子笑言,感染7年,她从来没吃过一粒药,但为了孩子,她从怀孕3个月起便开始遵医嘱治疗,定期服药,定期检测。期间,她经历了药物副作用引起的腹泻等一系列身体不适,但看到周围很多病友都有了孩子,她一次次坚定了信心。
叶子说,可喜可贺,宝宝出生时很健康,只不过,宝宝刚出生后也需要吃抗艾滋病病*的药物,跟她吃的差不多,就是宝宝的是专门给孩子用的,带水果味,宝宝吃一个月左右就不用继续吃了。最让叶子心痛的是,医生担心她的奶水有病*,为了宝宝的健康,不能母乳喂养,只能奶粉代替。直到孩子18个月的时候,又做了一次检测,结果没问题。如今,孩子已经长成了5岁的小帅哥,并成了幼儿园的一名小学生,除了需要定期的检测外,其他的和别的小朋友别无二致。叶子说,她最大的心愿就是孩子健健康康长大。小家伙似乎也很争气,身体一直棒棒的。
幸福:我家跟普通家庭并无不同
我们很难想象,父母感染艾滋病,宝宝很正常,这样的家庭生活是怎样的?他们会把自己的病情告诉孩子吗?照顾宝宝时会不会很不方便?相处时是否小心翼翼、胆战心惊?对此,叶子的回答是:“我家跟普通家庭并无不同”。
她向记者讲述,日常的拥抱、接吻、吃饭喝水、咳嗽、打喷嚏等行为并不会传染艾滋病,所以,生活中的正常相处不会被感染。她和老公对待自己的孩子时,除了手上有伤口不能给孩子洗澡外,其他的并没有什么需要特别注意的。
“孩子现在还小,它并不能够理解艾滋病是这么回事,我和孩子爸爸没有刻意去隐瞒我们生病这件事,配药时也从不避开他,他还经常帮我们配药呢。”叶子说,等孩子长大了,该知道的自然会知道。总之,现在她们一家三口过得很幸福,生活丰富多彩,而且公婆及老公的亲戚们都特别包容,给了他们很多的爱,叶子十分感动。
叶子的心声
我们真正需要的不是关爱
而是正常的对待
从起初的满腹消极,到现在的满心欢喜,12年,艾滋病感染者叶子走出了一条希望之路。她更加理性地审视自己,审视这个群体,“这是一种慢性病,我们的体内只是多了一点病*,要学会与它和平共处,可以共处很久很久。”如今,叶子和老公互相监督按时服药,一天两次已经成为一种习惯,成为了生活的一部分。而她当年加入的那些QQ群,如今大部分成了死群,这意味着,病友们通过积极的治疗,已经回归正常的生活,不再整天讨论疾病,而是该干嘛干嘛去了。当然,也有极少数还没走出来的病友,叶子很想对他们说:“艾滋病并没有那么可怕,首先要调整好心态,不要轻信网上的言论,以免误导自己,多通过正规渠道获悉权威信息,配合医生,积极治疗,做好自我管理。”
最后,她想告诉全社会,“我们不是弱势群体,只是少数群体,我们真正需要的不是关爱,而是正常的对待,请给我们一个正常的生活环境,就是最好的帮助。”
关于母婴阻断,我们有必要了解
青岛
近年来接受母婴阻断者
未出现母婴间传播情况
青岛市疾控中心性病艾滋病防治科主任姜珍霞告诉记者,青岛的艾滋病母婴阻断效果很好,近些年来,在一直服用药物的孕产妇中没有出现母婴之间传播的案例。
青岛今年前10个月新发现的艾滋病病*感染者中,更是无一例是经母婴传播。
据介绍,艾滋病病*感染女性怀孕3个月时开始使用抗艾滋病病*的药物,在新生儿出生后,母亲和孩子继续用药,是最为有效的干预方式。因为母婴感染最易发生在分娩期间,越接近分娩,危险性越激增,而最危险的时刻就是在分娩时。
也就是说,如果能用抗艾滋病病*的药物降低母亲体内的病*,孩子的感染几率就会降低。接受全程干预的艾滋病孕妇,包括妊娠早期的检查和咨询,孕期的服药和化验,分娩期的产妇和新生儿处理,产后的母子用药和人工喂养等,将有可能将母婴传播率降低到3%至2%。
姜珍霞介绍,在青岛,艾滋病母婴阻断主要在各级妇幼保健机构进行,市医院,区级为妇幼保健院。感染艾滋病病*的孕产妇所服用的母婴阻断药物及婴儿检测试剂,都是免费提供。
此外,妇幼保健机构还会对新生儿进行随访,在第12和第18个月进行免费艾滋病病*抗体检测。“艾滋病母婴阻断在全国做得都很好。”姜珍霞介绍。
国家卫健委在11月23日举行的新闻发布会上通报,年底,中国孕产妇艾滋病的检测率已经达到了95%以上,艾滋病母婴传播策略还是非常有效果的,感染艾滋病的孕产妇和他们所生儿童的抗病*治疗率都达到了90%以上,母婴传播率现在降到了历史最低水平。
知识链接
艾滋病母婴阻断
这些是权威解答
什么是母婴阻断?
所谓“母婴阻断”,是指在艾滋病病*感染妇女怀孕后,通过孕妇用药、婴儿出生时用药以及人工喂养,阻断艾滋病病*从母亲传给孩子。
如何进行母婴阻断?
艾滋病病*感染女性怀孕3个月时开始使用抗艾滋病病*的药物,在新生儿出生后,母亲和孩子继续用药,是最为有效的干预方式。
实施产科干预,进行剖宫产。对于病*载量cp/ml以及未接受抗病*治疗病*载量未知的孕妇,择期剖宫产可有效预防艾滋病母婴传播。
感染者能母乳哺育孩子吗?
对于已经感染艾滋病病*的女性而言,不能由本人哺乳,选择品质优良与安全的母乳替代品、采用人工喂养法以避免产后艾滋病经由母乳传播。
母婴阻断能完全阻止传播吗?
国内外研究显示,发展中国家的艾滋病感染孕妇如果不做有效的干预,其母婴传播率可达30%至40%。接受全程干预的艾滋病孕妇,包括妊娠早期的检查和咨询,孕期的服药和化验,分娩期的产妇和新生儿处理,产后的母子用药和人工喂养等,将有可能将母婴传播率降低到3%至2%。
艾滋病妈妈如何养护婴儿?
在日常生活中,除了人工喂养代替母乳喂养来避免感染,一定要避免妈妈的血液或者是体液再接触到婴儿,并在婴儿第12和第18个月进行免费艾滋病病*抗体检测。
如果接受干预的新生儿在出生18个月后HIV抗体为阳性,则证明母婴阻断失败。
驱散一点点阴霾
就多看到一丝丝阳光
普及与艾有关知识,创造与爱有关情怀
长按