小雪丨文
澎湃新闻记者陈斯斯整理
又是一年世界艾滋病日。年是记者跟踪报道艾滋病夫妻小雪的第12个年头。年，小雪（化名）由于剖腹产大出血，医院输血时感染了艾滋病*，她本人毫无觉察，直到10年后，她再度怀孕时，才被告知感染艾滋病*，随后，丈夫刘杰（化名）也被确认感染。年11月24日，儿子通过HIV母婴阻断治疗顺利出生，他也是上海首例艾滋母婴阻断下成功诞生的健康婴儿。21年中，小雪夫妇一直在感慨光阴的短暂、人类的渺小。这一年中，小雪面临的变化多了些，母亲的病逝给了她很大的打击，丈夫刘杰（化）健康状况也开始变得不那么乐观，但不管生活怎么变，小雪依旧如故，保持自己隐忍坚毅又豁达浪漫的天性，把每一个日子过得满满当当，也依然希望把每一个艰难的日子过成诗。年倏忽即逝。回首即将过去的这一年，竟然不能够清晰地想起每一个日子是怎样度过的，或又是被谁悄悄偷走的。
在浩淼的宇宙中，人类是多么的渺小，任凭我们怎样地努力，很多时候、很多事情，仍然无法逃脱自然的法则，这就是我们常说的命运吧。尤其在面对生老病死这样的境遇时，有着聪明与智慧、勇敢与坚强的我们，竟感到万般无奈。
年，小雪（化名）背着儿子。小雪的儿子是上海首例艾滋母婴阻断下成功诞生的健康婴儿。澎湃新闻资料图
母亲
这个夏天母亲的离世，让我对生命的无奈、苦痛和面对人生无常时的无能为力有了刻骨铭心的记忆。
今年南方的夏天特别炎热，在这样炎热的天气里，母亲因病情复发住院了。住院的那些日子里，父亲是最辛苦忙碌的，医院的病床前陪伴照顾母亲。老俩口恩爱了一生，是绝对的模范夫妻。母亲是我们这个家的灵*，这一辈子都在全心全意地奉献着自己所有的热情、精力和时间，尽心尽力照顾着我们这个家。
我们全家人的生日，只有母亲生日是夏季过的。自母亲去年生病动了手术后，我再也不敢不能也不会忘记给母亲过生日了，不止是母亲还有父亲及家里的每一个人。在这一个特别的夏天里我预订了一个特别的生日蛋糕，给母亲过了一个算是比较隆重的生日，这一天有她的兄弟姐妹们来家里给他祝福、有老父亲与她相依偎，有儿孙们为他守望和祈福。祝愿我挚爱的父母健康平安长寿！
痛心的是，母亲的努力坚持和我们所有人的祈福，最终还是没有能够挽留住母亲的生命，在经历了术后同病魔顽强抗争一年余，过好72周岁生日两周后，母亲在年这个炎热的夏天永远地离开了我们，从此，母亲将永远在我们的心底和*梦里了。经历了痛彻心扉的生离死别，可生活依然要继续，我们都得勇敢坚强地直面现在和未来的人生。
原先，母亲是家里的主心骨，是家庭的灵*和粘合剂。从这个夏天开始，一切都已经变了。从此后，一贯疼爱我、一直替我分担、永远会替他人着想的那个大度、从容、美丽、娴雅的母亲彻底离开了我们。
从此，家里的事情大部分都会由我来操持了！辛劳在所难免！开学的日子，女儿去学校了，她已经可以独自照顾自己。在这个夏天，儿子经历了外婆的生病、离世，生平第一次切身感受到了亲人的生离死别。那些天里哭成了泪人，我只能叮嘱劝慰儿子好好地照顾自己，好好学习，更加懂事进步就是对逝去外婆的最好告慰。
年11月，艾滋夫妇刘杰（化名）和小雪（化名）为儿子过3周岁生日。澎湃新闻资料图
丈夫
说说杰吧，曾经那样帅气英武、铁骨铮铮的男人，如今已经被疾病折磨得面目全非了。
每当不在状态时或药物失去药效时，他的身体如同疲软的面条，如同融化了的橡皮糖一样，看他如同正常人一样坐在沙发或躺在床上或站在某个地方，但其实，那一段时间他的整个身体如同被抽走了灵*一样，软绵绵，彻底无力。
常常跟他说：“我感同身受呢，一切的一切，我都能在眼睛里看见，看见了我总会过去帮他。”我们也一直良好地期望着：过了冬天，春天了、夏天了就该行动自如一些了吧。杰也说，天暖和了，我就能自己照顾自己了。
但现实总比愿望残酷得多。
这一年来，尤其是每一个夜晚，对杰来说简直就是煎熬，他已经很久没有睡过一个完整、香甜的觉了。因为暴瘦，睡不久身体就会压得疼痛，杰几乎每隔一个小时就需要翻身一次，这个对常人而言异常轻松的动作，对于杰来说，却无比艰难。如果没有我的帮助，他根本无法完成从仰面而卧到侧面而睡这个的过程，反之亦然。
更因为疾病导致了肌体麻木无力的缘故，杰根本没有一点儿力量去完成那些看似简单得不能再简单的动作。每晚的睡眠中，我需要帮助杰完成五六次翻身及下床小便，有些时候帮他穿好了拖鞋，他独自去了洗手间，可半天不见他回房间，不放心去洗手间看他，他竟在原地丝毫不能动弹，此刻我能做的是几乎半拖拽着他回到房间，再把他挪到床上去。
那一刻他很累，我也很累，身体的还是其次，心的累根本无法释然。但换位思考一下，如果是我自己如此这般，又该是怎样的悲哀、绝望和痛苦呢！所以，渐渐地，我习惯了他夜间的呼唤，杰一点点轻微的声音我都能听到，那是他需要帮助的声音。原本我的睡眠质量很好，都是一觉天明的。但因照顾杰，时间久了，我的睡眠也跟着杰的节拍或起或眠。其实，真的很想很想能够睡一个属于自己的完整的不被打搅的觉，这对我也已经成了奢侈了。无论怎样，我没有杰那样身体的疼痛和苦楚，比杰已经幸福多了，我也就知足了。
这一年里他已经摔过几个跟头了，常常因为站不稳或者转身时失去重心，踉踉跄跄跌跌撞撞，不时把自己的胳膊肘、腿、脚踝、手肘等处弄伤，严重的一次摔倒时头撞在了大理石窗台上流了不少血。夏天杰身上都会有青瘀斑，胳膊、手肘、膝盖或脚踝处会有伤疤，开始很惊奇，会问：怎么了？时间长了，习惯了，哪天看不见伤疤才叫惊奇。
所以，接下来的日子会怎样、杰可以努力坚持到什么时候、是不是有可能有更好的药物控制或改善杰的状况、会不会再出现其他什么难以应对的状况……所有这些问题，我都不太去想，也不敢去想，不愿去想，更不要说明天和未来。杰说：顺其自然！我也知道，不顺其自然又能怎样。
虽然杰的每一天过得艰辛，但依然乐观、积极、顽强，坚持每天早起，或去给家人买早点或买些小菜；只要是晴好的天气，依然坚持每天户外两三个小时的散步锻炼；家里的日用、食品及生活所需的大部分物品，也由杰在网上精挑细选；杰独自一人在家时，会看看他喜欢的历史文学书籍或上网浏览新闻；偶尔我们一家人也会外出旅行散散心……日子过得平淡而从容，对我们这个家而言，此刻现在是最好的状态，能保持这样的状态我已经很满意了。
平心静气、平平安安、波澜不惊地过好每一天，已经是我们最良好、最简单的愿望了！还希望往后人们对HIV知识了解更多，它只是传染力弱于乙肝的传染病，做好防护是安全的，医疗体系对HIV病人更加包容一点，HIV患者更容易罹患其他重大疾病，让HIV患者此时看病少点坎坷，不能因为感染了艾滋就丧失了平等的医疗权。
小雪（化名）和儿子一起切蛋糕。澎湃新闻资料图
儿子
记得常常看到这样的文章：7到14岁青少年需要爸爸陪伴完成的40件事情，你家爸爸完成多少。每每此时，我总是奢望要是杰好好的，是不是可以陪孩子去打篮球羽毛球和踢足球，让儿子在挥汗如雨的奔跑中，学会沟通、学会配合、学会感受失败的苦涩和成功的喜悦。
如果杰要是好好的，是不是经常可以陪儿子爬山涉水，让儿子同父亲一起去户外感受大自然的美妙去体验勇敢者的征程，学会坚毅、果敢和自信，并树立征服万难的雄心壮志；如果杰好好的，是不是可以经常带儿子去博物馆、科技馆、展览馆，同儿子有更多密切有效的互动，让儿子的身心在父爱的感召下自信、昂扬、健康地成长……如果杰好好的，相信一切的一切都会大不同吧！
患病给我们带来的遗憾，以及对这个家庭甚至孩子的不良影响是无可避免的了。好在无论如何，我们已经尽力给了儿子我们能给的爱，杰也是尽了最大努力了吧。
儿子也会要求爸爸一起，三人三局两胜打扑克。儿子特别喜欢科学类、科幻类的书籍，一切有关自然科学和历史类的问题都愿意同爸爸一起讨论，每每儿子提出问题，我就赶紧让杰接上话题，给儿子作答，鼓励他们俩之间互动。所有儿子想要看的书籍由我负责买，儿子看起书来总是一鼓作气，也没有太注意用眼卫生，现在已经是“四只眼睛”的“小学究”了！
看着这个从不惹事生非、喜欢安静读书的儿子，我内心里满是欣慰，只是更希望儿子文治武功、张弛有道、动静适宜才好，所以增加户外运动、增强体质、提高身体和运动素质是今后儿子要多加注意的事情。欣慰的是，如今那个曾经上学放学都需要家人接送的孩子，这一年来无论刮风下雨，下午放学时他都已经独自背着书包回家了。
眼看着儿子长成了小男子汉，不少问题已经出来了，小小的心思、小小的叛逆、小小的自主，已经在他小小的心里萌芽了。所以，这半年来与孩子偶尔也有了些许冲突。
一点点长大的他，已经会把不高兴摆在脸上，也可能因为我们有时说话不好听，他便直接躲进房间，甚至反锁上门，生一会儿闷气。每当这样的时候，我希望做的是冷处理，容他独自想想，给他一个台阶下不去激怒他，事后再向儿子直接说明或告知他错在哪里，通常情况下，儿子都会接受的。
但如果事情发生时直接教训、批评他，这个“小牛犊”通常就会爆发了。杰对儿子的爱是严厉的，我则比较宽容，这也是我们对待儿子教育问题上的一些不同吧。接下来儿子的青春期这一段时间，我衷心希望也衷心祈愿我们一家人尤其同杰，能一起平心静气地解决各种可能来临的问题，相互帮助，相互引领，相互扶持，愿儿子在如山的父爱、如水的母爱滋润下，身心、体魄、思想都健康成长。
我
至于我本人，就算生活再辛劳琐碎，也不会影响我一贯隐忍、坚毅又豁达，乐观浪漫的天性。我依然会把每一个日子过得满满当当，依然希望把每一个艰难的日子过成诗。
在天的每一个日子里，除了白天正常的工作、回到家料理家务、辅导孩子外，我有很多无用、无现实意义，但开心小确幸的事情可以做：
有空阅读，或小说或传记，或言情或哲理，我都喜欢，虽然不再像年轻时那样，找一个精致的本子，记下那些让我眼眶发热的字句。但没有关系，只是喜欢而已，阅读的乐趣就在于让我在或美好或悲伤或震撼的别人的故事里，忘记生活的烦恼和忧伤。
需要时就听音乐，那些美好的音乐，无论忧伤喜悦、欢快舒缓、吉他或者钢琴，还是其他任何乐器演奏，无论古典还是流行，我都愿意静静倾听，想象成自己的世界，在音乐的情怀里漫想。当我的小王子弹起他的电子琴，我便会跟着他的音乐，在家的天地里翩翩起舞，非常忘形得意，前面刚好有整面的穿衣镜、不时回望，舞姿优美、身形婀娜呢，窃喜啊！
晚上儿子弹琴时，我是他最佳的搭档。他弹琴，我写字——自由自在练习毛笔字，这一年来我的毛笔字进步不少，准备春节给自己家写春联了呢！
闲暇时我会做一道自创的菜，或者拉上孩子一起动手做个匹萨，不守规矩、不按常理出牌、混搭都可以，管它凉拌热炒还是清炖，只要开心、味道好、自娱自乐就行！
拿起单反或卡片机，或手机也行，一个人独自转转，随处走走，你会发现一花一草、一人一物、天空星云、河流清风都无限美好。即便没有高超的摄影技术也没有关系，我们都有独一无二的视角，记录下每一个瞬间、热爱每一天，多么有趣。
换一张新的餐桌台布，提升就餐时美味的心情。跟我的孩子一起捉两只小蝌蚪回家，慢慢养它，看着它慢慢有了前肢，有了后腿，然后再放生。有空了我们还去山区、野外徒步放风，或者在午后充满罅隙的光阴里散步，哈哈，林荫小道上光着脚丫子、任性地游走也不怕。
买几瓶五颜六色的鸡尾酒，不为别的，只是好玩开心一下……太多看似无用、并不伟大、没有社会意义的事情，我都愿意乐在其中，乐享其中，即便只是片刻的享受，不为别的、为了在一切已知之外，保留一个做自己、超越自己的机会。
虽然生活是残酷的，很多事情很多时候，我们都无法扭转无能为力，甚至绝望痛苦，但我们必须勇敢地拿出勇气去正视，更需要以一颗平和的心去面对，因为，快乐是生活的目的，内心的平静与喜乐，比什么都重要。如果我这么做到了，相信我身边的人也会因我的勇敢和乐观，而变得勇敢和乐观。其实，没有什么了不起！“用知足的心来过生活”、“以度假的心情度过每一天”“如果每一天都是我的最后一天”、“我们只有今生一次的缘分没有来生”……
如此想来，那么，现在、此刻就是我此生最好的时光。在如此美好的时光里，与生活有关、与自然有关、与爱有关的一切事情，我都愿意用心去做，我也认为值得去做！如此、这样过的每一个日子就会有滋有味、有声有色。
即便每一天都有苦痛伴随你，自然也不觉得是苦是痛了，是生活给予我的历练罢了，也因此我的每一天想不充实、想要空虚都不可能！
记得有人这样说过“仅仅是活着，就值得感谢了”，难道不是吗？就算令人恐惧的事件层出不穷，这世界依然如此美好。最后，依然感谢所有关心帮助我们的人，并祈愿我们的年平安顺利！
回顾
从年起，每年的世界艾滋病日，小雪和刘杰都会撰文述说过去一年生活的变化。两人在发现患病后，曾许愿“目标20年”。今天，他们再次携手经历了一年，也祝福他们能一直走下去。
年：小儿子出生非常健康
7月之前，小雪和刘杰经营着一个普通而温暖的家庭，夫妇都是拥有体面工作的年轻白领，育有一个可爱的女儿。
然而年的夏天，噩运降临，因为意外怀孕，本不想要第二胎的小雪要做引产手术时，却被告知感染了艾滋病*，随后，丈夫刘杰也被确定感染艾滋病*。此时艾滋病*已经在他们体内潜伏了10年，究其原因，是年小雪与丈夫婚后一年生下女儿，由于剖腹产大出血，医院接受输血时，感染了艾滋病病*，她本人毫无察觉。年11月24日，小儿子通过HIV母婴阻断治疗顺利出生，非常健康。
年：艰难而缓慢地重回人间岁月
“我们夫妇被发现感染HIV病*至今已一年余。当时我们被突如其来的晴天霹雳折磨，几近绝望死去。而后我们抱着“为百分之一希望”活下去的信念开始了痛苦的自救，最终艰难而缓慢地重回人间岁月。”小雪在年的日记里写道。
她和丈夫刘杰相继住院治疗五个月，花光了家里的积蓄，又有两个孩子要抚养、上学，每个月还有多元自费用药和检查费用。
刘杰胳膊上长出紫斑，被公卫中心专家确诊为卡波西瘤，这是一种恶性肿瘤，是艾滋病的病发症状，目前国际上没有有效的治疗方法，病死率很高，患者往往两年内死亡。专家希望杰做个全面检查，以防转移到肺部和眼底并开始进行全身化疗，这个噩耗让刚刚劫后余生的夫妻俩心再次撕裂，好在肺部CT检查出没有发生转移，他又继续投入到工作中。
年：默默祈愿能有多些时间陪伴孩子
这一年他们看到孩子的健康成长和进步，寒凉的心多了不少慰藉。
夫妻俩感慨新的一年即将到来，他们依然站立，为活着庆幸感念。静候死亡，他们已不再恐惧，面对病魔，斩断幻想和奢望，全心耕耘生活，盘算柴米油盐。
小雪在这一年默默祈愿：能有多一些时间可以陪伴孩子，陪伴他们一路成长，一路看风景看世界；能有多一些时间可以陪伴父母，陪伴他们度过安逸的晚年时光，给他们慰藉和天伦之乐，让他们的生活中不会有孤独和寂寞。
年：孩子，多希望你们一夜长大
“我们的一双儿女啊，父母恨不能拔苗助长，让你们一夜之间长大成人。”小雪在年的日记中写道。
这一年是小雪夫妇感染HIV的第十三个年头，他们的身体状况也有许多变化，身体疲乏、脑袋昏沉、肠胃不适和各种炎症等等相随越来越紧，生活质量是不断下降了。
尤其让人担心的是杰的身体状况，他已经不起任何的辛苦和劳累，稍许劳累就会令他上吐下泻，上半年杰办理了退职，但他们并不认为自己不能工作了，再艰难也要挣钱养这个家、养育孩子，生存必须靠自己。
年：我们与世博有个美丽约会
年上海世博会的举办已近在咫尺，而他们与世博的美丽约会也如期而至。
身为上海的一分子，小雪夫妇尤为庆幸、骄傲和自豪，更加庆幸在有生之年可以不出国门，牵着孩子的手去世博园，让孩子们睁开眼睛通过世博会这个窗口看见世界、了解世界，有朝一日勇敢地迎向世界，成为一个合格的世界公民。他们在艰难中走过了昨天、今天，相信依然可以坦荡地走向明天，在挫折和困苦中相互扶持不断成长，他们也相信，在未来，他们——上海——祖国都会走得更远……
年：生活没有多大变化，这正是我们希望的
在不得不面对HIV患者及HIV疾病，给夫妇俩带来的身心的伤痛以后，他们已经学会了保持良好的心态，平静地生活，平心静气地看待一切，最大限度地把爱、关怀和时间给予家人和孩子。衷心祈愿父母吉祥安康，孩子们的未来充满阳光。
这一年他们的女儿升入了初二，面对的学业压力越来越大，儿子进入幼儿园两周就适应了班级生活，与同学老师相处都像绅士一般很谦让。
除了国家的免费药物外，小雪和杰不得不每日自费服用进口药物延续生命，加之家中两个未成年孩子的上学、教育及全家人的生活，他们感到任重道远，不敢轻视自己的生命。刘杰虽病退一年有余，仍然担负着家庭的重任，实践着他“生命不息，战斗不止”的信念。
年：告诉女儿我们生病了
这一年，他们的女儿进入了高中学业阶段。
小雪告诉女儿，她和丈夫是艾滋病患者，同时讲了相关的知识。“我感觉这件事情对她的冲击力并不是太大。其实，从内心来讲，我是不太愿意让孩子知道的，女儿的个性鲜明、爱憎分明，但毕竟懵懵懂懂的年纪，担心会对她的心理产生不良影响，但在经过了跟她交流之后，我相信她已经能够比较正确地对待这件事情了。”小雪在日记中写道。
年：儿子遭遇车祸，恢复后快乐又回到他的脸上
儿子在外出游玩回程途中遭遇了一场车祸，经过了15个日夜成功挺过难关出院，并且下半年顺利进入小学。
杰在病情发展和药物副作用的双重摧残下，如今他的身体更加羸弱、行动更加不便，连简单的转身、侧身、抬手、举臂、迈步的动作都变得无比迟缓艰难。他身体和精神的痛楚，对于小雪来说也是无尽的煎熬，无比心疼怜惜，但又无可奈何，但杰反过来安慰小雪，告诉她对待生命要坦然，不要轻易放弃。
年：珍惜每个有着痛楚但依然美好的日子
杰手脚无力已有四年了，医生用排除法和临床观察判断：唯有可能就是帕金森综合症。他的四肢越来越无力，非常像中风病人，而且身体各大系统也日渐衰落，1.75米身高的杰体重仅有55公斤，他说他自己没有希望了，但他会尽最大的努力把最好的东西、最厚重的爱给孩子们，唯愿孩子们身心健康成长。
“看着孩子们在四季的轮回里一点点成长，看着父母身体健康平安，虽然，今天的我们不再年轻，不再健康，也没有更长的未来，但我没有理由不热爱美好的大自然，去珍爱身边的每一个人，珍惜每一个虽然有着痛楚，但依然美好的日子。”小雪在日记中写道。
年：给女儿创设轻松氛围完成高考这件大事
这一年里家庭完成了一件重大事情——女儿的高考，这也是她人生中的大事吧，进了一所高校工科专业。虽然结果不算理想，但杰说他依然想对女儿说一声：谢谢。感谢女儿一直以来给予他的无限期待，因为这期待才让杰相信他对生命的坚守是有意义的。
高考结束后全家外出旅游，徒步登山赏景，闲散的日子里，杰上网采购食材，努力改善孩子们的生活质量，小雪学习了单反摄影，希望有空时可以带着家人去大自然，感受生命的种种感动和美好。
年：丈夫已瘦弱如纸片
这一年基本持续了往年的风平浪静和寂静安宁。小雪白天正常做事、晚上做完家务，辅导孩子功课，每周一天陪伴父母，依然在心情很好的时候，安排同家人的出行，依然有一颗无比热爱自然、热爱生活、向往自由的心。
然而，母亲罹患重症并经历了手术的巨大痛苦，对做儿女的夫妇俩来说深感惭愧，而HIV疾病的进行性发展和其他疾病对杰造成的身体的困扰与日俱增，如今的他形容枯槁、瘦弱如纸片，大风一吹感觉就会倒了，常常令他痛苦不堪，但就这样艰难的日子，每一天杰依然尽量坚持散步三个小时，依然利用电脑做些事。
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