“迷人的阅读”第三季开讲啦！
主讲人张依依老师
疾病污名守望相助
写在前面的话
各位朋友大家好，好久不见，甚是想念。如今已进入春分，战“疫”也许正如我们所盼望的那样接近尾声。如此之长的“假期”给予我们充分的时间去享受私人阅读。我总是很珍惜“迷人的阅读”这个活动，虽然阅读在我看来是非常私人的事情，但分享阅读，相互启发，却是一个公开的美妙的活动。在如此特殊的时期，我与大家分享一本最近阅读的书籍，英国剑桥大学科学史与科学哲学系研究员玛丽?道布森博士所著的《疾病图文史-影响世界上历史的年》。书籍的封面上写着“这不是一本科普书，而是一部人文史”。这引起了我这个喜欢社会学而对生物、医学等理科有着“天然恐惧”的阅读者极大的兴趣。通读下来，让我深刻的感受到，人类对抗疾病的过程，更像是人类在理性和愚昧间“反复横跳”的过程。道布森的这本书将30种人类历史上非常有名的疾病分为四大类来介绍，分别是：细菌性疾病、寄生虫病、病*性疾病和生活方式病。在读到天花这种疾病的时候，让我产生了一个疑惑。天花是一种病*性疾病，它可能是一种非常古老的疾病，其从人到人传播可能发生于埃及、中东、印度和中国等大河流域的农业文明之初。它本身没有动物宿主，不过可能是在漫长和遥远的历史长河中从动物病*（牛病*、马病*或者最可能是骆驼病*）进化为人类病*。在公元10世纪时，人们就已经区分了麻疹和天花，而根据当时的记载，似乎是一种常见的儿童疾病。在接下的几个世纪，天花所带来的恐惧也远远低于著名的中世纪杀手“黑死病”-腺鼠疫。到了16世纪时，天花已经成为了城市中的地方流行病，农村和乡镇中的周期性流行病。至少80%病患都是10岁以下的儿童，致死率在20%-40%之间，人们用“家园变成墓园”来形容阿芝特克文明在16世纪欧洲人开辟新大陆同时带来了天花病*之后的惨状。这一切直到18世纪，人们除了观察到天花在人面容上留下的永久疤痕之外还注意到，只要有“麻子”，就不会再染上这种恶疾。以至于当时的贵族在招聘仆人时会特别招收那些“按照自然方式得过天花”的人。这就是我们说的获得性免疫。
16世纪版画中的天花病
由此受到启发，人们开始提取天花患者疱疹中的感染物质，将其传播给从未得过天花的人，他们可能会得一场较轻的天花，以获得免疫力。在人们经历了直接提取“人痘”，到19世纪人们开始普遍接种“牛痘”之后，年，WHO正式宣布全世界已彻底消灭天花（最后储存的病*和疫苗位于美国和俄罗斯的实验室中）。如果说天花病*已经失去人类宿主，那么人们就不需要再接受牛痘疫苗，那么从小到大我认为的左臂上面的疤到底是接种什么留下的呢？正好假期开展家庭大扫除，翻开了出生时的一本叫做“爱的旋律”的婴幼儿纪念册（可能是北京80、90后的标配？），在疫苗接种那里面找到了答案：预防结核的卡介苗。
新生儿纪念册和上面的卡介苗接种通知
中世纪英格兰的麻风病人
天花这一类疾病带给人们的除了死亡以外，还有一个显著的特点是对于人们外部特征的毁坏。天花会带来疤痕、失明甚至是肢体残疾。与天花类似的还有臭名昭著的麻风病。麻风病是一种慢性细菌感染，与人们的普遍认识不同，麻风病的传染性并不高，但因为这种疾病会带来皮肤和神经的永久损伤，造成面目畸形和毁容，所以人们对这种疾病的恐惧和对麻风病患者的污名化持续了很长时间，这也极大的影响了社会思想和文化。其中最为严重的就是社会性的歧视。在中世纪，英格兰人对麻风病患者的印象通常是：被社会所抛弃，带着一个提醒他人的响板或者铃铛，或者被强制关在麻风病院以防止传染给他人。人们对于麻风病人的处理通常采取的隔离法。在19世纪到20世纪初的这段时间，世界各地都开始兴建麻风隔离区，大部分都在岛上。其中比较著名的是位于夏威夷的莫洛凯岛和位于日本濑户内海的“大岛”，分别建成于年和年。
那时人们对于麻风病患者的歧视通常表现为驱逐、强制隔离、遗弃和权利的剥夺。无论是日本的“大岛”还是夏威夷的莫洛凯岛，上面的麻风病患者都是在非自愿的情况下被带到这个地方进行隔离。在他们原本生活过的地方，他们是“法律上的死人”，没有投票权，婚姻关系自动解除，财产被继承，而到达隔离地之后，他们甚至可能会被剥夺基本的人权。当时一些国家不允许麻风病患者结婚，已婚患者不能与未患病的配偶生活在一起。日本“大岛”上相恋的两位麻风病患者需要以放弃生育权利来换取结婚的权利，怀孕后会被强制停止妊娠。在对待麻风病人的一系列歧视性做法中最为严重的，是公然的遗弃。年夏威夷国王卡美哈梅哈五世颁布《防止麻风扩散法案》，当年1月6日清晨，16位麻风病人被强制流放于这座荒岛，并被遗弃在悬崖绝壁阴面的小山谷中，带路的官员趁病患休息时不辞而别。被隔离在“大岛”的那些患者也在忍受着妻离子散、背井离乡的同时，需要忍受强制性的劳动和屈辱的对待。
尼克劳斯?曼纽?多伊奇（15-16世纪作品）《治愈麻风的还愿图》
事实上，随着科学家们的不断努力，人们发现麻风病虽然具有传染性，但其实它是传染性最低的一类疾病，人群中有95%的人对这种疾病有自免疫。与此同时“氨苯砜”药物和更多的联合疗法的出现，使得麻风病的治愈率大大的提高。60年代，考虑到这种疾病传染性，并且有药物治疗方案，世卫组织就已经建议各国废除对麻风病患者采取的强制隔离*策。但部分国家，例如日本，直到90年代中期才废止强制隔离措施。（日本年正式废止《麻风病预防法》，年59名幸存者联名上诉国家赔偿，获得胜诉。时任日本首相小泉纯一郎代表*府进行公开道歉。）但是从科学上认识一种疾病是理性层面上的认识，而我们的社会文化更大程度上收到非理性因素的影响，有些时候甚至是一种习惯。桑塔格在其著作《疾病的隐喻》中提到“疾病是生命的阴暗面，是一重更为麻烦的公民身份”。而当人们还对某种疾病不甚了解的时候，疾病往往因为人们的非理性猜测而给患者带去污名。
麻风病幸存者联名上诉国家赔偿获得胜诉
原罪、道德败坏、道德不洁是一些疾病背后的隐喻。比如曾在年-年间杀死欧洲将近四分之一人口的黑死病（腺鼠疫），就被宗教界视为是“上帝的惩罚”，有些人认为著名的圣经故事“天启四骑士”中的瘟疫骑士带来的就是鼠疫。这场持久的流行病持续了几个世纪，如今我们可以在很多著名的文学作品和艺术品中看到鼠疫的身影。比如薄伽丘在《十日谈》中曾经如此描写遭受鼠疫的佛罗伦萨“不论白天黑夜，都有很多人死在街上，还有很多人虽然死在家里，但他们的邻居