艾滋慢性腹泻

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TUhjnbcbe - 2021/3/3 19:41:00
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很多时候事情并不总是朝着我们所希冀的方向发展,比如生病,比如连带责任,比如被传染……病*是一种看不见摸不着的东西,你不知道什么时候它就在你身体里“扎根、发芽……”,当你发觉的时候已经无法挽回,甚至于找不到原因……但我们依然要坚强的活着,因为活着就是希望。

时间倒回去7年3个月。

年8月,老家的闺蜜打来“你知不知道,孩子的父亲得了很可怕的病?”

肖蓉:“什么可怕的病?”

对方:“就是会传染、会死人的艾滋病。”

肖蓉很生气:“开玩笑,你别乱说!”

前夫吸*,肖蓉选择了离婚,女儿归她,当时已跟现在的老公大伟在广州生活了3年。

一个月后,前夫去世,她带着孩子回去奔丧,丧事办完后,她和女儿偷偷去查HIV,医院,去了一家私人诊所,花了近元验血,HIV阳性,没有任何侥幸,她和女儿都是。

这一年,她31岁,女儿纹纹5岁。

照片上,女儿胖嘟嘟的,有些婴儿肥,还没开始掉乳牙。她从没觉得自己跟别人有什么不一样,走路风风火火,见人就笑,双眼皮特别明显,笑起来,两个浅浅的酒窝。

HIV将改变她的人生,前夫死于艾滋病,她不得不面对已经在她体内发作的艾滋病*,还有将伴随女儿终身的噩梦。

她不想让自己的父母兄弟姐妹知道。

能够打电话的人只有现任丈夫大伟。她记得当时很平静,跟大伟说:“纹纹爸爸是得艾滋病死的,我和纹纹查了,也有。我们在一起过了这么久,你要去检查一下,如果你没有感染,我们就分手了。”

大伟也很平静:“要有也就有了,你们快回家吧。”

接下来的日子,大伟也查出了HIV。

她内疚。“我被纹纹的爸爸传染了,我又传给了你,这是命吗”,“我不是故意的”,她一遍一遍地说,“你要是没有认识我就好了。”

日子

肖蓉和大伟各打一份工,租住在广州市中心城中村,女儿在附近的小学借读。

HIV刚开始打乱了平静的生活。现在,一切又回归平静。

出租屋60多平方米,握手的距离。谁家有什么声响,都听得见。房子的光线不太好,有点潮湿。

纹纹上小学五年级了。每天早上,纹纹下楼自己买早点,边吃边走路去上学,15分钟到校。中午在学校吃饭。老师、同学们都知道她每天要吃药,但不知道她是什么病。肖蓉不让纹纹跟同学们逗逗闹闹,叮嘱不要碰到同学,她说,小孩子不懂事,怕万一手上有伤口会传染。她跟同学们玩得好,但她的心里,守着一个秘密。她小心翼翼,避免碰到同学的身体。

大伟在附近的一家物流公司上班,负责发货,逢周四休息。他个不高,皮肤有点黑,很瘦。

肖蓉在外贸服装厂打零工,计件,有活便干活,时间不定。厂子不大,专做出口的晚礼服。

肖蓉做成衣的尾部工,负责在晚礼服上钉各种珠子和装饰品。蓝的、粉的、白的、草绿的晚礼服纱裙,一溜地挂在横拉过去的线上。长裙拽地,轻盈透亮,人造的珠子饰物闪闪发光。肖蓉不知道它们会去到哪里,谁会穿上它们。赶活时,晚上要加班。她每钉一件珠子饰物,赚几元钱。

她两到三个月支一次薪水,上半年,她在这家厂支过一次薪,结账元。她另外还有打零工的两家厂,也都不固定。

“平均算下来,一个月三千块钱,时间自由,比打固定工好。花钱没有深浅,我少赚一点,吃清淡一点,也就是赚了”,肖蓉笑问,“你看我不健康吗,像病人吗?”

扣除房租水电,生活费,纹纹每年的学费1.7万元,没有多少余钱存下来。

“我们维持生活,还没到要住院这一步,能医就医,没有来的事,就不想了。”肖蓉说。

吃药

吃药是一件大事。一天两次,一次都不能漏。

三个人,每个人吃的药都不一样,药物反应也不一样。

纹纹的药闻起来有汽油味,吃完翻江倒海地呕吐。

肖蓉的CD4(人体免疫细胞)一直上不来,只有正常人的四分之一,她吃完药,厌食,闻到食物的味道都不好,“像怀孕一样”,她说。

大伟吃现在手头的药有半年了,他的反应很大,头晕,拉肚子,情绪低落,晚上睡不好。他在洗手间发出的声音很响。

有时候,大伟要忙到凌晨一两点才回家。大伟一忙就会忘记吃药。每次发现他忘吃药,肖蓉的心里就一阵阵发紧。艾滋病的药物种类本来就少,漏吃3次药,这种药就会有抗药性,以后再也不会有效。

“你不要像孩子一样,让我担心”、“吃药半小时后再去上班,骑自行车撞到别人也不好,撞到自己也不好”,肖蓉唠叨他。

对她来说,吃药就是保命,手机铃定点提醒。无论在什么场合,她拧开药瓶就吞服。女儿吃药的事,却让她伤脑筋。

纹纹吃药吐到怕。医院的门诊见过一个5岁的小女孩,女孩很可爱,但是得了这个病,发现得晚,病*侵袭到眼睛,她已经看不见了。

“你不想像那个小妹妹一样,就要好好吃药”,肖蓉经常跟女儿提起。

“你亲生爸爸死于这个病,如果你不想像他那样,你就好好吃药”,有时候,不免提起前夫的死。

纹纹每次吃完药,会发一条信息给她,或者打一个“妈妈,我那个事办完了。”但是,吃了两年多的药,纹纹体内的病*高达3万,就是下不来。

肖蓉问女儿:“你在学校到底有没吃药,是不是背着我把药倒掉了?如果你不想吃,干脆就停药。”

女儿很委屈:“妈妈,我吃了药。”

生死

大伟也瞒着他的母亲和兄弟姐妹,母亲到死都不知道儿子得了这个病。母亲过世时,他们一家三口回去办丧事。大伟跟二姐说,是他这个病传染给了肖蓉。

大伟比肖蓉大8岁。在他眼里,她是天,最看不得别人对她不好,一言不合,他就急。有一次坐公交,一个男的故意靠肖蓉很近,大伟狠狠地瞪着那男的,一只手环住她。“两人一起乘公交,他就是这姿势,我说你用得着这样吗,他不听,他一定让我靠在他前面,一只手护住我”,肖蓉说。

一度,她跟他闹矛盾。

那是年8月,经朋友介绍,南京有一个工作,她决定带着女儿走。临走前,医院,拿了药,让他要听医生的话,定期复检,每天吃药。

她走后,他过得昏天黑地。她没有在南京落脚,带着女儿回到了他身边。

“我从来没对他说过假话,他也是”,肖蓉说。

两个人同时生病,他照顾她会多一点。

过生日时,他送了她一部宽频的智能手机,她好喜欢。这个月,他给她买了一双背靠背的运动鞋。那天本来是陪他去逛街买鞋的,她试了一双鞋子,好穿,他二话不说就给买了。

有时候,他们会谈到生死。

肖蓉:“我的CD4这么低,说不定三五年,我就走了。我走后,你要对我女儿好。我老家,有的继父不好,对养女动歪心。”

大伟:“做人做成那样,那还是人吗?”

肖蓉:“我也知道,很多亲生的爸爸都不如你好,也就是我在,你们俩才有缘做父女,一旦我三五年没了,你想,纹纹爷爷奶奶、伯父伯母,会把她留给你吗?”

大伟不说话。漆黑的夜里,他只是紧紧地抱住她。

肖蓉:“如果我先走了,你把我送回贵州老家。你在那里找块墓地,你以后跟我的骨灰放在一起。”

闺女

大伟觉得他这个父亲做得不够好。纹纹同学的爸爸,带孩子去香港海洋公园,把过山车全部坐遍,孩子开心死了。大伟不行,他的胸膜感染过病*,他不能坐过山车,他们也没去过长隆。有一次在越秀公园,纹纹要坐海盗船,大伟忍不住要陪女儿。海盗船急剧地冲上去、掉下来,大伟觉得心脏要爆炸。从海盗船上下来,他捂着胸口,半天喘不过气来。

纹纹就快12岁了,有时候,看见肖蓉心情不好,纹纹会说:“妈妈不要哭,上天会看见你的眼泪,也知道你的难过。”

她的梦想很多,想好好读书,等她赚钱了,就给爸爸妈妈买一个大房子。

肖蓉和大伟说得最多的还是,纹纹将来怎么才能上好一点的学校,上好一点的中学,还能上大学,将来不要为一日三餐发愁,自食其力,最好对社会有用。

“我们吃的药都是免费的,你要学会感恩”,肖蓉跟女儿说,“你长大踏入社会,如果我们身体还好,再活十年八年,能支持你,帮到你,我们再怎么样都愿意。妈妈不会拖你的后腿”。

还有没说出来的话是:如果到时候拖累女儿了,还不如趁早走。

病*

大伟至少一医院。通常是肖蓉带女儿去,她去的次数要多一些。

一个晴朗的下午,初冬的太阳照在住院部四楼的走廊上,肖蓉医院“红丝带之家”的志愿者。

“纹纹的病*就是下不来,皮肤也不好,不知道该怎么办”,她打开手机里纹纹的照片给志愿者看。纹纹脸大,看起来并不瘦,但是,快12岁的孩子,体重比同龄的孩子轻很多。这两年,个头也不见长。

三个人中,纹纹常生病。

有一次,她扁桃体发炎,咳嗽,咳到肺炎。更严重的一次,纹纹身上长疣子,腿上,一大片一大片的红斑,又痛又痒,一挠就破。疣子有时候长在头皮上,有时长在手指上。除了用激光打疣子,有时要用一种药水:用浸了药水的棉签按住疣子,把疣子腐蚀掉。肖蓉想起来都怕。

皮肤病折腾了两年,现在看起来,孩子皮肤还是不太好。

病*不下去,总是这里那里出问题。

肖蓉咨询期间,不间断地有艾滋病人过来。一个长得白白净净的老太太,多年前输血感染艾滋病,她心脏早搏,医院门诊医生告诉她,需要手术装心脏起搏器,老太太没有告诉医生她是艾滋病人。一对艾滋病夫妻,从外地来,打算借宿,第二天上午看主任门诊。

肖蓉聊的时间最长,她现在最担心的就是女儿:吃了药为什么病*下不去?

祈求

肖蓉和大伟有一些共同的朋友,红丝带之家组织过好几次病友们出游。

发病后,活二十年,三十年,已经很常见。也有人发病几年,就走了。有的夫妻一辈子恩爱,有人妻离子散。这个圈子里,每个病友都有不同的生活。

肖蓉喜欢唱歌,滑旱冰。周末有空,她会带女儿去爬山,爬白云山、帽峰山。她喜欢在山顶大喊:“哦呵呵——”。大喊几声,她觉得整个世界都是清澈透亮的,就像她老家门前的河水。

她常去新儿童公园,坐在湖边草地上,拿出一团绒线,一根钩针,飞快地在一个塑料鞋底上钩着。半个下午,她能钩一双毛茸茸的拖鞋。这个冬天,她打算再钩几双拖鞋,送给纹纹的同学,她自己的工友。

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