人类古老而强烈的情感是恐惧,古老而强烈的恐惧是未知。
艾滋病对于很多人来说便是未知的。
大多数人依然谈“艾”色变,他们不知道,如今艾滋病已经做到可防可治。
通过规范治疗,感染者每天只服用一片药,便可回归正常生活。
年12月1日,是第33个“世界艾滋病日”。
世界艾滋病日是以疾病本身命名的,但艾滋病对整个社会的影响远远不止疾病本身带来的危害。
有人说过这样一句话,艾滋病最大的并发症是社会歧视。
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7年过去,他重获新生
7年前,Ben感到身体不适,呼吸困难。
“一步没走,就像是刚跑完米,憋闷。”
持续不退的高热,让Ben决定就医。
检查后,医生把Ben医院,并告诉他的家人,Ben的肺部感染很严重,并下达了病危通知书。
就这样,Ben住进了ICU,一周肺部的症状并未好转,为寻找病因,医生抽取了Ben近10管血液样本送检。
次日清晨,主治医生让Ben半小时后去办公室找他。
“那时感觉舒服一些,我当时蛮开心的,以为医生要让我办出院手续了。”
事情并未如Ben所愿,医生向他出示了化验单,告诉他的HIV血项出了问题,可以确诊患上了艾滋病。
受访者Ben
Ben对于艾滋病的了解不多,他印象中有个模糊的数据:
绝大部分感染者活不过5、6年。
没有经过太多思考,Ben拨通了母亲的电话,刚刚结束探视的母亲选择了折返。
“当时,我脑子是懵的,发着烧呼吸也很困难,但我没有躺在病床上,而是选择在电梯口等待母亲,直到电梯门打开的那一刻。”
当母亲从电梯走出,Ben直接给母亲跪下,并告诉他自己患上了艾滋病,随后又将那个模糊的数据告诉了母亲。
“我可能只能再活5、6年了。”
母子俩在电梯口抱头痛哭,母亲告诉Ben:“无论我花多少钱,付出什么代价,都要把你治好。”
随后,Ben被转到了上海公医院开展针对于艾滋病的治疗,Ben几乎是对医生哀求,“我想要再多活些时间,我还没有给父母养老。”
医生的话让Ben重新燃起了希望:
“医院看上去很严重,对于我们来说并没有那么严重,你积极配合治疗,寿命和正常人一样的。”
两个多月的时间,退烧治疗、肺炎治疗、抗病*治疗,医生最终给Ben开具了出院通知,告诉他只需每日服药,规范治疗,就能与常人无异。
这次是真的出院了。
医生,我还能活多久?
医院感染病科主任医师蔡卫平从年从事艾滋病防治工作,至今已23个年头了。
蔡卫平从病人口中听到的最多的问题便是,“医生,我还能活多久?”
消沉、恐惧、绝望是病人的常规心理。家人和社会的不理解甚至导致有些病人在得知确诊后选择轻生。
作为医生,蔡卫平也曾感到过无助。
受访者蔡卫平
“20多年前,艾滋病治疗得不到其他综合科室的支持,艾滋病人得了任何病都是我们搞。动脉瘤破裂我们得按压止血,但我们没有办法做手术,只能眼睁睁的看着他出血而亡。”
如今,不仅这样的局面已得到改善,艾滋病也并非无药可救,无医可治。
年11月,国家卫健委发布数据显示,年1月—10月,全国共检测2.3亿人次,新报告发现艾滋病感染者13.1万例,新增加抗病*治疗12.7万例,全国符合治疗条件的感染者接受抗病*治疗比例为86.6%,治疗成功率为93.5%。截至年10月底,全国报告存活艾滋病感染者95.8万1。
尽管目前还没有疫苗可以防控和彻底治愈艾滋病,但通过规范有效的药物治疗,是可以将HIV病*载量控制在极低、甚至是在体内检测不到的水平,当感染者长期达到病*抑制后,其生活质量和预期寿命都将有所保障。
“曾经为了控制艾滋病病*,病人需要每天服用三种药,不仅会有副作用,感染者还容易服错或是误服。”
现在,用于治疗HIV的单片复方制剂,一天只需要服用一片即可。相比起多片剂,单片机能够更好的提高感染者的依从性,帮助感染者通过治疗回归生活。
不仅如此,作为日服单片复方药物的艾考恩丙替片已纳入医保,这就意味着,将极大缓解感染者的用药压力。
年8月,恩曲他滨替诺福韦片在中国获批用于同时结合安全的性行为措施,用于HIV暴露前预防(PrEP)2。
“不可治愈不等于不能治疗,慢性糖尿病、高血压都不可治愈,长期用药就能够控制,对于艾滋病这种病来说,治疗是最积极的预防。”
对话中,蔡卫平提到了“U=U”的理论。
年11月,著名医学杂志《柳叶刀》也发表了名为《“U=U”年起航》的社论文章。“U=U”是“Undetectable=Untransmittable”的简称,意思是“HIV检测不出就等于不具有传染性”。
年,在国家卫生健康委员会的新闻发布会上中国疾控中心流行病学专家、研究员吴尊友表示,支持国际上随机对照研究发现的“测不出病*的HIV感染者没有传染性”的结论。他认为,这一研究发现非常重要,提示我们应对艾滋病疫情,应该积极地扩大检测、扩大治疗。
“只有极早地发现并开始规范治疗,才能降低对社会、对个人的影响。通过抗病*治疗,如果病*持续被抑制,就没有传染性了。不要抗拒做HIV检测,发现以后要正确地面对,医院接受治疗。这才是面对疾病的正确态度。”
误解和歧视,艾滋病最大的并发症
如今,Ben选择了从事艾滋病防治相关的工作,一方面他感谢曾经在自己最艰难的日子中帮助过自己的人,另一方面他也认为,自己应该身体力行地为艾滋病尽一份力。
正是因此,他成为了极少数敢于露脸出现在媒体面前的感染者。
“病*侵犯了他们的生命,但歧视却剥夺了他们的生活。”家人的鼓励和支持,让Ben在对抗疾病的时候变得勇敢,但并不是所有人都能给予Ben家人般的理解。
“在得知我得了这个病的消息后,有些朋友选择了远离我,曾经甚至每天都要联系的朋友,变成了需要验证才能聊天的人。”
在从事艾滋病防治工作中,见到公众对于艾滋病的不理解和歧视,就更多了。
有父母因孩子感染不允许孩子回家;有学校因学生感染,不允许学生上课;有很多感染者因心理压力太大,患上了严重的心理疾病。
这样的情况,在临床一线工作的蔡卫平见得更多。
“有个年轻感染者,得知病情后表现得很淡定,也接受服药,感觉比较内向,约定第二周复诊,但是一周之后,他的家人告诉我,他已经自杀去世了。”
这让蔡卫平感到很震惊,也同时让他明白,在艾滋病治疗中,理解尊重和心理安慰的重要性。在接下来的工作中,蔡卫平时刻