我们或许知道感染艾滋病很可怕,但可能不知道,艾滋病感染者感到最怕的,并不是疾病本身,而是人们看待病人的态度。
年,中国疾病预防控制中心、国际劳工组织和玛丽斯特普国际组织,曾经就艾滋病患者遭受的就诊困难做过一次调查,调查的手法非常多样,但其中鲜活的采访记录,让人最为触目惊心:
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“年,医院做手术,术前检查查出来的……医院说要考虑别的病人,不能给我做手术了,并且已经给我办了出院手续……后来去了好多医院,都被拒绝了,那时候相当绝望,都不想治了……”(男,28岁,安徽)
“回到病房的时候,发现自己在病房的东西都不见了……主任说‘我们这里也没法治,现在就办出院手续吧。’”(男,30岁,西安)
“……眼睛的问题,本来能做手术,他(医院)说他做不了……医院,省里的、北京的我都去过,他们开始都说能做,后来……又说不能做。”(男,37岁,河南)
“肚子里长了一个肿块……医院都建议立即住院手术,但听到是感染者,就没有一家愿意接收了……医院治疗……(刚开始)医院不答应给用手术室,说如果别的病人知道有艾滋病人用过手术室,医院的声誉……”(男,37岁,陕西)
“住院期间,没有查HIV的时候,护士还每次都给做静脉的针刺注射,后来确诊之后,护士给加了一个长期输液的套管,而且每次叫护士换液,叫好几次都不来,护士还把我住的病房里的病人全部转到其他病房……有事需要医生的时候,医生都不愿意进我的病房。”(男,40岁,河北)
“手术后,感染科的护士不懂如何来处理伤口,每次只能请外科的护士,但是有八成都是外科护士‘很忙’,根本没法来……”(男,37岁,陕西)
“……办出院手续……费用……医院说‘被服费元……你们用过的被子、床单,肯定没法给别人用,要愿意拿,那就拿回去。’”(男,30岁,西安)
“……怀孕四个月了,我问医生应该注意什么,在哪里拿阻断的药,有没有免费的奶粉什么的,你猜那个医生怎么说?那个医生说,你没有钱?没钱就不要生,你们这些有艾滋病的人,自己都顾不过来,还生什么孩子,连累家人、连累社会……”(女,29岁,广西)
“……剖腹产完了我在重病监护室里,有个护士应该送我去病房了,然后她抱上我孩子,没叫我名字,叫的是‘那个HIV的’。”(女,24岁,*)
01
和疾病保持距离,不是和病人保持距离
在没有找到疾病治愈的方法之前,大多数人选择的,依然是和疾病保持最远距离。无奈,有时可能我们能做到的,只是和感染这个疾病的人保持距离,甚至,只是和感染这个疾病的人的家人保持距离。
年7月,一家叫做Village的面包坊正式在上海开业,以教育为重点帮助父母因艾滋病离世或父母感染了艾滋病的孩子的智行基金,以此为平台,向受艾滋病影响的家庭及其他困难家庭的年轻人,免费提供在海上青焙坊一年的烘焙培训并为之提供就业机会。
当时新闻一出,立刻引起了上海市民的