嘿!陌生人:
人生如戏,每个人都是自己命运的主角。
—by第40封信
前言
12月1日,是第33个世界艾滋病日。
提到“艾滋病”,你对它的印象是什么呢?
是性病,是脏病,还是超级癌症,得病等于死亡……
如果你身边有艾滋病病*携带者,你会怎么看待他们呢?
是不理解,是排斥,还是远离,或是把他们当做异类、怪物那样看待……
一个人的沙场
知名记者柴静在《我所看到的恐惧—艾滋病人采访手记》中记录了这样一件事。
感染艾滋的刘老师有一次外出打车的时候,司机问她到哪。
在知晓地址后,司机有些奇怪的看了她一眼并说“你去那儿干啥?那儿都是艾滋病”。
“我就是。”
司机顿时踩了刹车,从后视镜里看着她,说“我看你也是一个人呀。”
90后小伙彭彭是艾滋病病*携带者,他说当他知道的时候,感到伤心,难过,特别的恐惧。
原来天真得会塌,而且还砸到了他头上。
接着,他想到了很多,不仅仅是外界的眼光,更重要的是害怕承受家人知道此事后的态度。他想象着家人那种不支持,不理解,排斥的态度,心情复杂。
但纸是包不住火的。家人,亲戚,朋友还是知道了。
彭彭说:家里亲戚都知道,就觉得(他)好像是一个怪物一样;朋友圈有很大变化,以前比较要好的朋友,现在很少沟通了,有的很多都断了联系;而现在交的朋友,有50%以上都是和我一样的艾(滋病病)友,年龄最小的才18岁,现在全社会都在呼吁要关爱艾滋病人,但……
有时候,一个社会的恐惧和暴戾之气,往往来自想象,而不是事实。
无力的呐喊
中国民间抗艾第一人高耀洁曾说:“面对艾滋病最可怕的是无知。”
上世纪90年代,在河南省南部的一些乡村中,很多村民在卖血脱贫的鼓惑下,因卖血感染了艾滋病。这对当地*府来说是件丑事,因此封闭了村庄,不允许外人调查采访。
尽管*府有提供药品给可怜的村民,但仍有不少人只能呆在家里等死,或是亲眼目睹身边的亲人一个接一个的死去。
而外界几乎听不到他们的声音,直到导演陈为*的出现。
陈为*偶然结识了生活在河南上蔡县文楼村的马深义,在得知他一家五口有四人感染了艾滋病后,萌生了拍摄纪录片的想法。
这部名为《好死不如赖活着》的纪录片,是从年的春末夏初开始,历经盛夏、深秋、严冬,一直到春节,讲述艾滋病带给整个家庭的这场灾难。
(马深义和孩子的合照,只有9岁的大女儿没有艾滋病)
“雷妹,一个默默无知的农妇,是死在霜降,草本植物的大限;而夏至到大暑是天气最狂躁的一段时间,马深义的情绪也特别不稳定,因为雷妹躺在那儿,时时刻刻在刺激他,预示着他的未来。到春节,感觉上已经是相当平和的一家人,马占槽学会走路了,马妞也开始知道她妈妈的病。”
(忍受不住病痛折磨的雷妹,最后倒在了手推车上)
“死对马深义来说,应该说是一个很大的解脱。但是他没有,他还有孩子,他还要教孩子走路,给孩子吃饭。他们也知道艾滋病会死,周围就有那么多人在死去。他们只有对生命最简单的要求,像雷妹说的,只要有吃有喝就行了。”
(雷妹死后,有人劝马深义把得病的孩子扔了)
陈为*:“我想跟踪拍摄一个艾滋病人家庭,通过记录家庭成员陆续死亡过程中发生的事,反映生命的平等和尊严、母婴传播对生命的残酷戏弄。希望社会能够理解艾滋病人不是异类,他们比正常的生命更需要理解和支持。”
“恐艾”情绪就像病*
上世纪80年代,全球第一例艾滋病病例被正式报告。
人们束手无策,眼睁睁看着病*吞噬掉生命。这种病*名为人类免疫缺陷病*,在进入人体后,制造出一个病*工厂,攻击体内的CD4细胞,破坏身体的免疫系统。
在被发现的40多年里艾滋病,由于其具有传染性,且目前仍缺乏根治HIV感染的有效药物。再加上防艾前期官方及民间组织对艾滋病近乎妖魔化的不当宣传,使得外界普遍对其存在偏见与误解。
“谈艾色变”成为常态,恐“艾”情绪不仅影响着艾滋病病患本身,还有艾滋病病患身边的人,乃至全社会。
社会对艾滋病人并不宽容,对艾滋病人的歧视也让“恐艾”情绪像病*一样蔓延开来。
因为歧视,艾滋病人不敢公开自己的病情,有一部分人选择自暴自弃。
一位从事艾滋病防治工作的志愿者说,让她最难过的就是有些人得知自己患病后,彻底放弃治疗。
在*,每发现一个艾滋病病*感染者,卫生和疾控部门都会追踪他们是否按时服药,如果死亡,这个人的信息在电脑里就会变成红色。
“有一位大姐,儿子上高中了,得知自己患病后,情绪消极,三个月的时间里,我给她打了30多次电话,鼓励她好好活下去,但是她却不吃药,最后变成了电脑上红色字体的人,也许她不放弃,就可以看到儿子上大学或者结婚。”这位志愿者说。
还有一部分人会产生“逆反”心理,通过再传播的方式向社会进行无声的报复。
肯尼亚一名女大学生在不幸被传染艾滋病后,仅在3个月的时间里竟然和名男性都发生了关系,并且导致其中一些人染上艾滋病。被抓后女生坦言:想到过自杀,但后来还是决定要报复他们,因为自己的未来都被他们毁了,他们必须要为此付出代价。
在一个充满歧视的社会里,没有人是安全的。
被误解的艾滋病
艾滋病并非真得恐怖如妖魔,尽管它确实比一般的病*更狡猾,更容易变异。
但绝大多数的艾滋病患者并非死于艾滋病本身,而是死于其引发的并发症。
更重要的是,现在国际上对于HIV的界定早已不是所谓的绝症,而是慢性病!
因为联合抗病*治疗的成功运用,艾滋病的本质已经变成了慢性炎症性疾病。
英国国家医疗服务体系的精神病医学家,麦克斯·彭伯顿医生在周刊杂志《旁观者》中写到:作为一名医生,从医学的角度上来讲,他宁愿染上艾滋病,也不愿患上2型糖尿病(2型糖尿病比艾滋病更严重)。
换句话说,HIV已经是完全可控,可治疗的一类疾病。只要合理坚持治疗,HIV患者的寿命已经和正常人没有太大的区别了。
并且,学界现在提出了“U=U”概念,即“持续检测不出=没有传染性”。
HIV感染者按规定接受抗病*治疗后,血液中如果6个月以上测不到HIV病*量或病*有效抑制,并且持续保持时,HIV感染者经性行为方式将艾滋病*传染给其阴性伴侣的传染风险为零,即“不具传染力”。
普通人对这些研究和治疗进展知之甚少,患者还是不得不承受一些异样的眼光。比起艾滋病病*来说,更恐怖的其实是人心。
如何保护自己
目前,在中国艾滋病的血液传播已基本阻断,注射吸*和母婴传播也得到了有效控制,性传播成为我国艾滋病传播的主要途径。
且有证据表明,艾滋病*感染者成为新冠肺炎重症患者或死于新冠肺炎的风险会增加。
中国疾控艾防中心指出,不安全性行为是导致艾滋病性传播的主要原因。
艾滋病感染风险较大的不安全性行为包括:没有保护的男性同性性行为、非固定性伴性行为、有偿性行为等。
预防艾滋,6条核心知识:
1.发生性行为时全程正确使用安全套是预防艾滋病的最有效措施之一。
2.发生了不安全的性行为,怀疑自己可能感染艾滋病,应在医生评估和指导下、于72小时内尽早使用阻断药,可有效减少感染风险。
3.个人经常发生艾滋病感染风险较高的行为,应定期进行艾滋病检测,建议每年至少2次,及时了解感染状态可以尽早治疗,越早治疗身体的免疫功能恢复最好。
4.青年学生处于性活跃期,应学习和掌握性健康知识,了解发生不安全性行为可能面临的艾滋病感染风险,是避免感染的关键,一旦发生不安全性行为要及时主动寻求检测。
5.为维护个人和家庭健康,在结婚和怀孕等关键时期,夫妻双方应积极进行艾滋病检测,少一分担心,多一份安心。
6.在不了解性伴是否有艾滋病的情况下,与其发生不安全性行为存在感染风险,双方都应进行艾滋病检测,确保彼此的健康。
此外,不共用针头、拒绝度*品、母婴阻断、避免血液暴露、不共用牙刷、剃须刀,注意外伤防护,保护易感人群同样至关重要。
心理咨询师—陈老师
我们和正常人没有区别,请不要远离我们,推开我们,我们只是病了。—艾滋病人
人生百态,愿你总有温暖相伴。
Hello心理,陪伴每一个无处可依的灵*共同成长。
参考资料:
1.《他们眼中真实的艾滋病》,中国青年报
2.《世界艾滋病日记者采访手记:用爱战胜“艾”》,天山网,年2月
3.《第33个世界艾滋病日,防治艾滋病,我国有这些优惠*策》,今日头条,医邦网
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