我叫宋晓璟,医院的一名护士。我工作17年,在艾滋病专科做了7年,是这里的第3任专科护士。我以前在别的科室当过护士长,但还是想做专科护士。这里缺人,加上我觉得工作比较有意义,就来了。
我们的目标是让患者有尊严、有质量、负责任地活着,为他们提供信息,帮他们应对困难。门诊时间有限,医生做不到的部分,专科护士来补充。
年世界艾滋病日,医院各科室医护人员举起标语:每个人的参与都重要。受访者供图
这里有一个重要原则,专业名词叫做non-judgemental(不予评判的)。我会时时刻刻提醒自己,医院就诊的目的是获得帮助,而不是在道德、行为方面被别人评判。要不然,他们下次就不会来了。如果感染者离开了医疗系统,艾滋病防控就无从谈起。所以不管他们因为什么感染上艾滋病,我们要给他们一条能走得通的路。在这个过程中,努力做到共情而非同情。
这些话说起来好像容易,真做起来其实很难,但如果做到了,就能获得患者实实在在的信任。
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护士为所有感染者做第一次咨询的时候,都会有一个环节,跟他们讲什么情况下会比较容易传染给别人,什么情况下相对安全。这个环节不能只谈枯燥的数字和概率。我会让患者伸出手,紧紧按住它,问他,如果你的手上有一个很大的伤口,流着鲜血,我这样按住你的伤口会不会被传染?
有的感染者会觉得这是一种善意,一种接纳,我敢和他握手。我也能看到他们的反应。7年前,大部分感染者的回答是,会传染。而7年后的今天,几乎所有感染者的回答都是“不会”。这种变化显示,中国对艾滋病的科普宣传还是很有效的,对我们开展工作有很大帮助,我心里很感恩。
获得病人的信任是很难的事情。最糟的一点是,他们会自己歧视自己,真的会有一部分人觉得自己“乱搞”了,得病是惩罚。我们要做的,就是让他一点点放下那些,把注意力完全放到配合治疗上来。
艾滋病*感染者属于很敏感的人群。我刚做护士的时候,有个年轻人在感染途径统计表上写的是“同性和异性性传播”,我看到这里,迟疑了一下。下次他再来的时候,我发现这个地方被他用黑笔涂掉了。其实我完全没有负面的感受,但他注意到我的反应,这增加了他的心理压力,后来我就会特别提醒自己避免出现类似问题。
我们会告知他们的权利,比如隐私权,让他们对知道他们病情的人说清楚,不能没有经过他们的允许告诉别人,否则是违反国家法律的。再比如,工作单位的入职体检不能查艾滋病,也不能以他们感染艾滋病*为由拒绝雇用他们或是解雇他们。
我们会讲,法律规定不可以恶意传播艾滋病。如果要与喜欢的人发生性关系,一定要做好告知而且戴上安全套。
我们解释说,如果你决定告诉伴侣,说明你是一个对家庭特别负责任的人。如果你不知道该怎么说,可以把伴侣带来,我们帮你讲,家人也是我们照顾的对象。患者愿意接受我们的建议。
比较起来,早年间的患者更听话,说什么他们都照做,不会问为什么。现在病人接收到的信息更多了,他们会问更多,为什么这么吃药,什么药对我最合适,我有没有别的选择?
我还会告诉每一个病人,你有任何不满、要求,一定要充分向我表达,哪怕和我争论都没关系,我不会在意。
医院里,医生也不可能天然支持护士的一切工作。但所有医生都强烈建议患者到我们这里来聊聊,因为他们发现,有了这个过程,他们和患者的沟通会顺畅得多。
我刚来做专科护士的时候,会觉得尴尬,有些事情不好开口。一些患者会给我很详细地描述他们染病时的经过,还会向我描述性行为的细节,问我会不会传染给别人。
后来我就能接受这些了。如果在这里连性都不能谈,那艾滋病的防控就是空谈了。
2
我常常接到病人的电话,从电话里就能感受到他们的焦虑和担心。
“我忘记了今天吃没吃药怎么办,要补吗?”“我刚刚吃药后特别恶心,吐了。我看里面也没有药片,还要不要再吃?”“我孙子把我的鼻子挠破了,他会被感染吗?”“刚刚有人碰到我的血了,会有事吗?”
我还接到过电话,一名患者说自己在天台站了2小时了。我知道,那其实是药物的副作用,会导致抑郁情绪。我就在电话里不断安慰他,然后安排他第二天就来更换药物方案。
病人的经济条件、家庭状况会直接影响他们的治疗效果,当然,我们不会直接地问,而是靠专业的“谈话”来了解。
有个病人自己偷偷把药停了,下一次来的时候,指标比刚来的时候还差。问他药吃了吗,他说吃了,我再使劲儿问,他才说,觉得这个药对自己伤害特别大,所以没吃,喝了3个月中药。
他们这样,还是出于对医疗系统的不信任。如果他信任,停药前一定会和你商量。
有的患者文化水平不高,缺乏基本的医学常识,需要和他们反复沟通。我抓住他最关心的事情,到底能不能结婚,能不能生小孩,能不能抽烟喝酒,能活多少岁。一些人不知道艾滋病能治疗,听我们讲完还问,居然能活那么久吗?
现在,艾滋病的治疗已经有了很大进展。
伦敦一名艾滋病患在接受骨髓干细胞移植疗法后,可能成为全世界第二例艾滋病痊愈者,消息振奋医学界!对此,医师指出,两名案例主要都是因为其他疾病进行骨髓移植,在移植时特别挑选有基因突变的白细胞,让HIV病*无法贴合,进而达到治愈的目的。
第二例艾滋病治愈者出现?
该名匿名为「伦敦病患」的男性在年被诊断出感染HIV一型病*,年出现恶性霍奇金淋巴瘤,在年接受化疗,医疗团队也同时替他进行干细胞移植疗法,结果他体内的淋巴瘤和HIV病*感染都获得缓解。
一般情况下,艾滋病患者每天都要服药控制HIV病*,停药后2到3周内病*就会复发,但「伦敦病患」目前已经停止服用药物18个月,进一步检查发现他体内仍检测不出HIV病*,高敏感检验也看不出他有曾经感染HIV病*的迹象。
根据国外学者进一步研究发现,伦敦病患和世界第一例艾滋病痊愈者「柏林病患」体内都带有「CCR5delta32突变基因」捐赠者的骨髓干细胞,进而让自己拥有对抗HIV病*的免疫力,如今柏林病患痊愈至今已经第12年,体内都未被测出HIV病*,该名伦敦病患也有望成为世界第二例。
艾滋病*感染人体后,会去破坏被感染者体内的CD4T细胞,造成T细胞死亡,进一步降低被感染者的免疫状况,等被感染者免疫力缺乏到一定状况时,就会出现严重的并发症,如机会性感染、恶性肿瘤等,此时就称为艾滋病。
至于为何这两名案例可以幸运痊愈?两名都是因为其他疾病「做骨髓移植」,应该是在选捐赠者的骨髓时,特别去选有基因突变的白血球,突变基因让HIV病*贴合不上去,因此无法再感染体内的CD4T细胞。
布朗被认为是世界上第一位痊愈的艾滋病患者,又被称为「柏林患者」。
HIV要接上T细胞时,需要有一个「受体」,因此在选择捐赠者骨髓的时候,会特别选择捐赠者该受体可能是缺失的,所以HIV病*就接不上去T细胞。
医学界对于这个消息都非常振奋,但目前还须待进一步研究、研发。
研究员回应艾滋病患者被治愈
因为两名案例主要都是因其他疾病接受骨髓移植的关系,才能同步解决艾滋病;他推测,未来可能是同时合并血液疾病的艾滋病病友,若要做骨髓移植,可以参考两名案例的方式。目前仅能根据现有的资讯大概推测,之后还是需要相关专家去做进一步研究。
联合国艾滋病规划署3月5日发表声明,对这一消息表示备受鼓舞。规划署执行主任西迪贝表示:“找到治愈艾滋病的方法是我们的终极梦想。尽管这一突破是复杂的,而且还需要做更多的工作,但它给了我们对未来的巨大希望,表明我们可以用科学、疫苗或治疗方法来结束艾滋病。”
同日,美国总统特朗普也特地发一条推特:“第二个艾滋病人已经被治愈了。对很多人来说,这是一条重大新闻,取得了惊人的进步!”
其实这次的“艾滋病被治愈”只是个概率极低偶然事件。研究者和相关专家表示这种疗法风险大、不普适,这将会成为艾滋病治疗的重大突破,还是特殊病例的治疗奇迹?
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