刘丽萍是一位艾滋病患者，也是红丝带学校的生活老师。十多年来，刘丽萍照料近50个艾滋病患儿的生活起居、治疗服药，更重要的是，维护他们的心理健康，教会他们认同自我。刘丽萍说，她和孩子们是“抱团取暖，互相治愈。”
每晚十点，刘丽萍要吃红白蓝三颗药片，混上小拇指指甲盖一样大的钙片——47岁了，骨密度偏低，得补钙；而红白蓝是保命的药，用来抵抗艾滋病病*。刘丽萍性子急，药摞在手心，和着一口水就全吞了下去。▲学生们的药盒，内装有一周的剂量。新京报记者冯雨昕摄抗艾药的种类、剂量各有不同，根据服药人的身高体重等变量做调整。和刘丽萍一起生活的孩子们，每天早晚要吃两次药，不按时吃药，艾滋病患者会产生耐药性，影响治疗效果，长期会威胁生命。有些孩子年纪小，不爱吃药，刘丽萍就把药藏在馍里，半哄半骗地喂下去。为了督促孩子吃药，刘丽萍曾把每一种药都尝了一遍，“看看到底是什么难吃的味道。”刘丽萍是一位艾滋病患者，也是山西临汾红丝带学校的生活老师。红丝带学校是中国专门接收艾滋病学生的义务教育制学校。年，红丝带学校成立，本是病房志愿者的刘丽萍留下做了生活老师。红丝带学校里的学生，全部因母婴传播感染艾滋病，半数以上是孤儿。十多年来，刘丽萍照料近50个艾滋病患儿的生活起居、治疗服药，更重要的是，维护他们的心理健康，教会他们认同自我。▲刘丽萍与学生在一起。受访者供图━━━━━
“母老虎”
每天早上8点，刘丽萍坐进办公室，能听见背后一排教室中的朗诵、问答、嬉笑——声响持续一整天。刘丽萍将近一米七高，短发、五官精致，爱抹亮一些的口红。她说自己两年前动了场大手术，*门关边走了一回，术后就学会了化妆，因为“想漂漂亮亮地生活。”因为长期服用抗艾药物，脂肪代谢障碍的副作用体现在她身上——双腿如晾衣杆般过分消瘦，脂肪堆积在颈背部，按病友们的说法，这叫“水牛背”。她爱穿裙子，从网上“团”来的黑色长裙，一条几十块钱，宽大的裙摆盖着纤细的脚踝。上课时间段里，她与学生的交流相对少，一下课，学生就撞进她的世界：也是受药物影响，孩子们多数比同龄人矮小，十岁左右的孩子看着只有五六岁。到了晚上，刘丽萍趿着拖鞋在宿舍走廊来回地走，催学生洗澡、洗衣服，问他们有没有完成作业，有没有复习。有学生跑回宿舍，她跟着过去瞧一眼，门一开，就好气：“你看你的房间，像猪窝。”她对内务要求很高，如果房间脏得过分，学生在上课时都会被叫回来收拾。睡前发零食，也是朝走廊里喊一嗓子，一人一包辣条，28个学生，谁拿了、谁没拿，刘丽萍记得很清楚，发得只剩一两包了，还能准确地喊出被落下者的名字。9月4日下午，18岁的甄遇乐回学校看望老师，前两天，甄遇乐被天津一所专科学校录取。甄遇乐微胖、白，面颊上常有两块红晕，一米六的个子，看上去与普通孩子无异。▲学生们蹲着看书，刘丽萍悄悄拍照。新京报记者冯雨昕摄两三岁起，甄遇乐开始频繁发烧，身上溃烂，捱到三年级，一次高烧连烧了两个多月，医院做检查，才知道是因母婴传播得了艾滋病。等病情稳定，再回老家的小学，班主任劝她“回家去吧”。甄遇乐想继续读书，但是离异的父母都不管她，奶奶和姑姑将她送到红丝带学校，她在红丝带学校一直念到高中毕业。考上大学，她很高兴，但她父亲的态度模糊不清，母亲更是闪烁其词，“我一提钱，她要么说没钱，要么就不说话。”她这次来，带来了录取通知书，刘丽萍当即向她拍板，不用征求家里的意见，“上学必须上。”若实在凑不出钱，母校给她想办法。除去学习、健康，二十多个学生的吃穿用度，刘丽萍也全部要管：学生的衣服是她挑的，零食由她发，连零花钱都可向她要。刘丽萍自认是严厉型的师长，常常和校长郭小平“一个唱红脸，一个唱白脸”。郭小平说，自己哄孩子，刘丽萍就负责批评，气急了会吓唬学生，有学生在手机通讯录里将刘丽萍备注为“母老虎”。她和另外两位生活老师将学生看管得很紧，周一到周五要上交手机，一旦发现私藏者，则半年不得再用手机。刘丽萍的严厉来源于担心，作为艾滋病患者，她明白艾滋病群体的前路艰辛。━━━━━
人生转折
红丝带学校坐落在临汾市郊，许多出租车司机摸不着路子——从城市的主干道转出后，走一公里的田间小路，再拐两个弯才能到达。年，医院院长的郭小平发现在院的几位艾滋病小病人无处上学、渴望上学，就召集几名医护成立了“爱心小课堂”。刘丽萍的人生转折也发生在年。这一年她的舌头上长出一层白疮，吃饭、喝水都疼，辛辣的东西一点儿不能碰。她家所在新绛县的医生看了她的症状，委婉地让她去市里做个血液检查。医院做了检测，两小时后，接到通知艾滋病病*阳性结果的电话，“顿时觉得昏天黑地。”其实疾病早已初现端倪。那几年刘丽萍经常扁桃体发炎，“跟白喉一样，嗓子里边全是白的。”她推断，病*感染的源头要追溯到年，当时她做宫外孕手术需要输血，“医院那时候是混乱的，从献血者身上抽了血就给你输上，也不做检测，血型一样就直接给输。”刘丽萍回忆，她随即赶去临汾三院治疗。站在院艾滋病区的门口，眼看标注着“病一区”的走廊长且阴森，无底洞一样的绝望，“我想着我不要进去，我一进去就真成了艾滋病人了。”她忍不住在门口痛哭流涕。这时，有护士领着一个女孩儿走在走廊里，“胖嘟嘟的，大概只有七八岁。”那是后来就读红丝带学校的第一批学生之一。女孩儿跑到刘丽萍跟前，盯着她看，“觉得你一个大人在那儿哭什么闹什么？”护士告诉刘丽萍，孩子是因母婴传播的。刘丽萍形容自己“忽然就平静了。”“我想这病孩子也会有？我至少已经有过几十年的健康人生，而他们从出生起就完全没有选择。”郭小平说，刘丽萍年5月开始在院治疗，病情稳定后，就来到“爱心小课堂”做志愿者老师。最初的“爱心小课堂”里有4个孩子，年9月1日，小课堂升级为学校，孩子从4个增加至8个，刘丽萍留下做了生活老师。━━━━━
“最重要的就是陪伴”
刚开始，授课老师特别难招，没有编制，只能请村小的民办教师。第一个外聘的老师待了不到一年，与孩子们相处时戴着口罩、穿着白色医护装。第二个老师只待了一学期。孩子们想和老师亲近，抱一下、拉个手，都会被有意避开，“完全不发生身体接触，不会直接碰孩子碰过的东西。”年，红丝带学校被纳入国家义务教育行列，有了编制，可以正式招聘老师。现学校有编制内老师十名，编外老师及工作人员数十名。红丝带校内现有的28个孩子，多在艾滋病确诊后受到当地教育系统歧视，无法继续上学，有的因为发病早，到了八九岁还从未上过学。▲刘丽萍给学生发零食。新京报记者冯雨昕摄数学老师贺延庆介绍，许多孩子送来了，得从认识阿拉伯数字教起，更遑论简单的加减乘除。学习习惯也不到位，“乱拿别人的东西，听到上课铃不知道进教室，不愿意写作业。”普通学校的一年级语文课，两三个月就能教完拼音，但在红丝带学校，得反复教一年。要让孩子们跟上普通学校的学习节奏，短则一年，长则两三年。学生卢昆来自四川西充县，戴副厚厚的近视眼镜，15岁的年纪，个头还不到一米四，火柴人一样瘦小。他的父母不知所终，一直由爷爷带着。年，他被老家村民写联名信“驱逐”，后经好心人联系，年时被送至红丝带学校。刚来学校时，卢昆的认知、语言能力都只有三四岁，讲不出十字以上的句子，经常偷跑出学校。刘丽萍就漫山遍野地找他，吃饭、上课、说话，一点一点来。毕业生王子晨是红丝带学校的第一届学生。他的母亲因艾滋病去世，此前与父亲、奶奶生活在一起。在老家，他与家人的碗筷分开，不在一个锅里夹菜。偶尔回家，他打电话给刘丽萍哭，说自己在家无所适从，只想马上回学校。郭小平说，孩子在老家分餐、分居很平常。“那群孩子就需要刘老师这样一个像母亲的角色，她是病人也是长辈，懂感同身受。不用说什么大道理，给煮碗面条，买个苹果，陪他们玩，给他们陪伴。”对艾滋病患者，尤其是年幼的病童，除去治疗，“最重要的就是陪伴。”在红丝带学校，没有寒暑假、双休日的概念，孩子们基本不回老家，老师们也经常要住校值班。刘丽萍两三周才回一次家，她的丈夫、女儿对她放下家庭、侧重学校的行为，“不支持也不反对。”这在她看来就是一种支持。红丝带学校成了她的另一个家。她不爱光亮，选了一间没窗的宿舍。房间格局向阴，会泛潮，屋内的被褥常不干爽。但日子久了，她很习惯：“在学校总睡不醒，回家反而睡不安稳。”刘丽萍形容自己和学生是“抱团取暖，互相治愈”——艾滋病患者的世界，完全健康的人很难深刻体会。她在“圈内”充当了半个媒婆的角色，为艾滋病人们“在内部找对象”。年，红丝带学校第一批16名学生参加高考，共14名学生考上专科及本科；今年，有两名学生即将考研。对这些开蒙晚的孩子来说，“是质的飞跃。”━━━━━
像正常人一样生活
刚办校时，学生们去村里理发，理发师一见他们就说有事，要关门走人。学生们回来全哭了，刘丽萍只好带他们去更远的、陌生的理发店。“那时候觉得科普没用，你也不能骂人家、逼人家。”年，刘丽萍带着王子晨进电影剧组做群众演员。剧组中有六位艾滋病群演，片方要同时拍摄一部艾滋病群演的纪录片，挨个问群演们是否愿意在镜头前“露脸”。▲山西临汾红丝带学校。红丝带学校是中国专门接收艾滋病学生的义务教育制学校。新京报记者冯雨昕摄
起先，刘丽萍见到摄像机就下意识地回避。挣扎了几天，她决心坦诚：“如果你自己都在歧视自己，怎么再去反歧视？”最终，她和王子晨，以及另一位来自上海的男性艾滋病患者“露脸”参加了纪录片的拍摄。年5月26日，刘丽萍和郭小平一起发起“国际艾滋病反歧视午餐日”，邀请各界志愿者和艾滋病患儿共同进餐。甄遇乐记得，她第一次参加“午餐日”，大家搬了桌椅到学校的后院里。小小一片院子挤了上百人，“有明星、企业家、大学生、公益人士，还有外国人。”就吃些普通的家常菜，每张桌子坐几个孩子、几个志愿者，互相夹菜。“我觉得很有意义，让更多的人不惧怕艾滋病人，不歧视。”常年参加公益活动，刘丽萍不再避讳向公众告知自己的艾滋病患者身份。渐渐地，她对自我的态度，从躲避变成认同：“（得病）又不是什么丢脸的事，不是我的错。”甄遇乐说，刘丽萍是学生们的主心骨、教导员，“她会和我们说，不要因为自己是HIV感染者就感到自卑，只要我们把药吃好，可以像正常人一样生活。”来红丝带学校任职之前，刘丽萍开过服装店、加油站，做过保险推销员。她出生在农村，但不喜欢农村生活，觉得节奏慢、没意思。现在她过上最慢的生活，每天一成不变地徘徊在宿舍和教学楼之间。从前学校没有围墙，但院子里种的果树从来不会遭窃。摘了果子主动往附近的村庄送，也没人敢要。现在，学校收获了果实、蔬菜，村民们也想来弄些吃。“以前宣传工作不到位，大家害怕，可以理解。后来我们每年都做艾滋病防治的宣传，有歧视的人就越来越少了。”9月5日傍晚，刘丽萍走出校门散步。田间开阔，横向里吹来凉风，刘丽萍说多自在。正在地头干活的老农和她攀谈，给了她一把花生。小路上，成群的学生觅食而回，在双休日去附近购物、闲逛已成常事。这天他们问村里人买了一袋油炸鸡锁骨，“买两斤，送一斤。”（文中甄遇乐、王子晨、卢昆为化名）
来源：新京报
作者：冯雨昕
编辑：斐
▲