艾滋病采访实录
艾滋病患者自述
让我们拥抱爱
“一个人的时光,试着打开窗,
我想在你身旁,微微笑如常……”
这首《瞳孔里的太阳》群星在艾滋病日
为艾滋病患者演唱的励志歌曲
唱出了艾滋病患者的心声与希望
那么,艾滋病患者的生活状态是怎样的?
又经历了哪些人们不知道的心路历程?
今天是一期非常特殊的推文
我们贴身采访了一个艾滋病人
听他讲述自己是如何生活、工作,
甚至恋爱、结婚
通过了解,达成理解、尊重和爱
推文很长,希望你能耐心的看完
TA
勇敢的面对恐惧
基本情况:刘九龙,男,37岁,
公益组织,恋爱中
传播途径:性传播
“秘密人人都有,只不过不同罢了。”刘先生这样的想法几乎是全部艾滋病患者的共同心声,在患上艾滋病之后,他们发现其实周遭的歧视是比疾病本身更令人绝望的事情。在这件事上,没有几个人有勇气面对,甚至是对家人挚友都只能三缄其口,跟不要提对社会公众坦白。然而,刘九龙是一个特例。
“78年人,07年4月2日确诊HIV抗体阳性。”在刘九龙的微博简介上,这一句顶了一万句。艾滋病*在刘九龙体内,和他一起经历过绝望自杀、遭受歧视、投身公益、重新恋爱,直到现在,他从一个对艾滋病几乎一无所知的农村小伙子,成为中国第一个主动公开“艾滋病*携带者”身份做活动,并且一直坚持让更多人看到这身份的公众人物。
年,他27岁,在广东打工,在那里学会了上网。他开始跟珠三角和一些成年男同志有了性行为。次年的12月份,他在和一位相互喜欢的男生两次不安全的性行为中,被感染了HIV病*。
“在那时,我确实接触不到任何和艾滋病相关的知识,措施啊什么,很自然就暴露在不安全的性行为状态下。”年4月2日,他还记得那天下着大雨。医院的性病门诊,一位医生把HIV阳性的检测报告交给29岁的刘九龙。他对着医生,还是谈笑风生的样子,医院咨询室时,眼泪就忍不住了。“我预备着自己的命运就像濮存昕演的那个艾滋病感染者一样,找一个地方慢慢等死。”当时的刘九龙,对于艾滋病的了解,只限于上网时看到的一些令人恐怖的宣传资料,以及濮存昕主演的那部电视剧《失乐园》里的情节。一份阳性检测报告带来的打击,让他在那天的大雨里,医院附近的一条江边,几乎要跳下去,又被一位同学偶然打来的一个电话留住了。
如果不是这一次的确诊,来自赣州农村、初中未毕业的刘九龙,在年的计划是,去东莞工厂一边打工,一边学打版和设计。拿到确诊报告后,他一切都没了心思。“就像一个行尸走肉一样。”当时他只从医生那里知道,HIV病*有潜伏期,潜伏期之后才是发病期,却没有得到过任何关于治疗的专业信息。
他按照原来的计划,从赣州老家去了东莞工厂打工,后来又回到家乡养病。他没有告诉自己的妈妈真实的病情,只说得了性病,不能结婚。在村里,他也没有任何途径可以获得有关艾滋病治疗的信息,有的只是对父母和家庭的愧疚,独守秘密的孤独和绝望。“看到一些关于亲情的电视情节就特别难过,每天都哭。晚上看到有灯光亮的地方,我都要躲着它,觉得很刺眼,就想把自己藏起来。”
确诊阳性,像一场冻雨把刘九龙那一段的生活浇蔫了。刚到北京没多久,他在一个公司里找到一份工作,后来因为要检查、请假等原因,对同事透露了自己是HIV病*携带者。一下子全公司十几个同事都知道了,大家恐惧得没有一个人敢来上班,生怕和他接触了也会传染。公司老板自己是一个乙肝病*携带者,他清楚地知道艾滋病*的传播途径就和乙肝病*一样,日常接触不会传染,却还是迫于十几个员工的压力,辞退了刘九龙。那是刘九龙第一次因为HIV携带者的身份,遭受到了社会的歧视。这样的事情之后在另一个公司同样发生。从那以后,他在找工作时再也不敢透露自己的身份。
他也不敢回家,还嘱咐知情的姐姐和姐夫一起瞒着父母。在他的内心深处,艾滋病这三个字会带来的恐惧,甚至可能冲击到亲情和友情。后来,医院最早接收治疗艾滋病人的老医生徐莲芝妈妈的鼓励下,刘九龙第一次从北京回到家乡,对妈妈坦白了自己的病情,也得到了家人的接纳和支持。妈妈对他说,家门永远为他敞开。
就这样他在北京留了下来,一边工作、定期检查,一边参与同志健康教育的公益活动,一点点认识艾滋病,了解治疗的信息。这时的他才慢慢知道,原来有许多人在做着艾滋病防治宣传、病*携带者服务的工作。他慢慢从自己的生活里走出来,逐渐走进了一个群体中,成为一个服务社群的志愿者。年,在一次央视对HIV携带者的采访中,刘九龙在镜头前用一棵盆栽遮挡了自己的面目。“我在当时需要这样的一种‘保护’,可是我心里想着,三年,五年,十年,也许有一天我可以不用任何东西来遮挡,以真实的面目来面对社会。”
HIV试纸,分为唾液试纸和血液试纸
Conclusion
为多样性喝彩、为零歧视发声
我们要对抗的是艾滋病病*,而不是患艾滋病的病人。
在社会中,部分艾滋病感染者经受着多重的社会歧视和压力。他们也想积极地生活在阳光下,但部分同志对于艾滋病的认识还停留在恐惧的状态,随之而生的自然是偏见和歧视。随着科研的进步和有效的治疗,艾滋病已经逐步成为像糖尿病一样的慢性疾病,它是可防可治的,并没有想象得那样可怕。经过有效治疗的艾滋病人可以像健康人一样生活、工作、学习。
当患有艾滋病的人上学时,全校大部分的家长和师生都在反对。他们不想让一个患有艾滋病的人和他们一起生活,一起上下学,没有人愿意和他们做朋友,没有人愿意接近他们,没有人能站在艾滋病患者的角度来想想,他们这时是最需要关爱和支持的。而此时,却没有人站出来为他们解说。
艾滋病患者曾经也是和我们一样的人。曾经,他们有很多的朋友。可现在,却是自己一个人。我们应该多多